¿Te diagnosticaron EM recientemente? Aquí tu checklist

Después de volver de una conferencia sobre esclerosis múltiple muy interesante, inspiradora y enriquecedora, me puse a pensar en el estado de la atención en distintas partes del mundo. A pesar de que la atención puede cambiar, hay pasos que todas las personas con EM deben seguir tras el diagnóstico.

Antes de poder comenzar la lista de deseos y convertirte en un miembro honorario del club de la EM, tendrás que verificar tu diagnóstico con un neurólogo. Lo que implica puede variar pero en mi caso incluyó una resonancia magnética (TM), una punción lumbar y un análisis de sangre. Así se confirmará que tu diagnóstico es el correcto.

Después del diagnóstico, algunas personas recurren directamente a encontrar respuestas en Internet. ¡Ten cuidado! La Internet está repleta de información incorrecta y de estereotipos negativos sobre la enfermedad. Abajo verás algunos consejos que te guiarán hacia una información más equilibrada y concreta al unirte al club de la EM.

Busca tu sociedad de EM local

Las sociedades de EM mantienen una gran cantidad de información relevante que necesitarás para familiarizarte con la esclerosis múltiple y los tratamientos disponibles. A menudo también cuentan con una lista de profesionales médicos examinados y comprobados para que tengas en cuenta. Muchas dirigen grupos de apoyo locales llenos de personas como tú (aunque si piensas ir, verifica que sean como tú; es decir, si obtuviste tu diagnóstico hace poco, asegúrate de unirte a un grupo de personas en la misma situación). Ellos tienen las mismas preguntas y estarán felices de compartir sus experiencias. ¡No estás solo!

Asistencia médica y seguro

Conoce qué está disponible para ti a través de tu seguro de salud o asistencia médica. ¿Qué proporciona el gobierno? Esto varía según cada país, por lo que es importante que revises lo que está disponible para ti.

Desarrolla tu equipo profesional

Esto dependerá de tus necesidades, pero aquí encontrarás los tipos de profesionales que debes saber que existen:

• Terapeuta ocupacional (Occupational Therapist, OT): un OT te asesorará acerca de adaptaciones del hogar y del trabajo para facilitar la vida con EM. También podrá capacitarte en el uso de equipos de adaptación como los aparatos ortopédicos y la tecnología asistiva.

• Trabajador social: el objetivo de estos profesionales es mejorar la calidad de vida de las personas con necesidades. Los trabajadores sociales pueden prestar servicios a personas, parejas, grupos familiares o comunidades. Averigua qué servicios se ofrecen en tu área.

• Psicólogo: ubicar a un psicólogo te ayudará a comprender y aceptar la nueva variedad de emociones con las que probablemente tengas que lidiar después del diagnóstico.

• Terapeuta de biocinética/neuropsicoterapeuta: estos profesionales son esenciales para la rehabilitación ya que te explicarán y demostrarán los mejores ejercicios físicos para tus necesidades. Es importante que te mantengas en movimiento con la EM para mejorar la circulación y el tono muscular.

Desarrolla tu equipo personal

Organiza tus relaciones con amigos y familiares. Puede resultar difícil para estas partes aceptar tu diagnóstico e incluso puede ser complicado para ellos comprender la situación. Sé honesto con ellos acerca de cómo te sientes física y emocionalmente. En algunos casos, podría ser útil que tus familiares busquen apoyo emocional por su cuenta. Trabajar con un psicólogo suele ser beneficioso para comprender y procesar el dolor.

Además, tu diagnóstico te ayudará a deshacerte de esos amigos “de buenos momentos”. Ahora tienes diferentes necesidades y prioridades, y por eso, necesitas rodearte de personas comprensivas, pacientes y confiables.

A pesar de que esta lista es corta, te recomiendo que la tengas en cuenta inmediatamente después de recibir tu diagnóstico. Quizás no sea muy detallada, pero sí es un buen lugar para empezar.

“La participación del paciente en el tratamiento es el mejor medicamento del siglo”.

- Dr. Gavin Giovannoni, profesor de Neurología en el Centro de Neurociencia y Trauma del Instituto Blizard, encuentro para personas con EM/MS en Barcelona, 2015

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