La división Paciente-Investigador

En el Día Mundial de la EM de este año, asistí a una conferencia organizada por la Sociedad Nacional de EM local. No estuve ahí solo para demostrar mi apoyo. Estuve ahí para hablar sobre la ciencia detrás de mi investigación. Mi presentación estuvo entre la de dos eminentes neurólogos que brindaron información acerca de las terapias más recientes para la esclerosis múltiple. Yo estaba un poco nervioso, por no decir más.

Se podría pensar que una presentación de este tipo no sería un problema, pan comido, pero no. Los científicos pasamos mucho tiempo en nuestra zona de confort, presentando los últimos hallazgos de nuestras investigaciones científicas en reuniones y conferencias científicas. Estas presentaciones suelen ser ante colegas científicos. Rara vez tenemos la oportunidad de interactuar con los pacientes y sus familias, o con amigos y colegas que también están afectados por la esclerosis múltiple. De modo que ese día tuve que dar un gran paso fuera de mi zona de confort. Puedo contar con los dedos de la mano los científicos que conozco que interactúan regularmente con personas afectadas por la enfermedad sobre la que se pasan la vida investigando. No estoy muy seguro de por qué sucede esto.

Lo que sí puedo decir es que es una tarea completamente diferente la de explicar la investigación que realizo en mecanismos celulares y moleculares que subyacen a la EM ante personas con poca o nula formación científica. Es un desafío, pero los desafíos siempre son buenos, y esta es una tarea que deben llevar a cabo más científicos. Podemos leer y leer acerca de la progresión de la enfermedad y los síntomas en libros de texto y publicaciones especializadas, pero debemos hablar más con la gente para comprender las experiencias individuales y, de este modo, estar más informados.

Además, debo admitir que he sido un poco ingenuo. Muchas personas afectadas por la EM agotan la bibliografía disponible en Internet y en otros lugares, y su comprensión de la enfermedad a menudo puede ser tan completa como la de cualquier científico o médico que haya trabajado con la EM durante muchos años. Cada cierto tiempo, los científicos debemos tomarnos un tiempo lejos de las probetas y la recolección de tejidos celulares en el laboratorio, de la escritura de artículos y becas en nuestros escritorios, y pasar un día reunidos con las personas afectadas por la enfermedad a la que dedicamos todo nuestro tiempo para tratar de entender.

Es hora de romper la división entre pacientes e investigadores. Podemos aprender muchísimo unos de otros.

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