Tu vida con esclerosis múltiple: ¿qué te gustaría que supieran tus amigos y familiares?

Como persona que tiene a su cuidado dos niños que viven con afecciones que causan dolor, he aprendido por las malas que a la hora de saber cómo ayudarlos, es posible que no siempre sepa qué hacer.

Pensé que lo sabía. Leo sobre sus afecciones, y doy todo de mí para ser su madre, su motivadora y su animadora personal. Pero cada día es diferente. Los síntomas varían, y los desafíos emocionales, el estrés y los compromisos cotidianos siempre están cambiando. No puedo meterme dentro de ellos y sentir lo que están sintiendo o saber lo que están experimentando, por más que desesperadamente quiera hacerlo. Hay veces que desean abrirse y hablar sobre cómo se sienten, y otras veces simplemente se cierran y se retiran y yo no tengo más remedio que dejarlos ir. Es fácil para mí hacer planes y olvidarme de que tal vez no tengan ganas de hacer eso en ese día en particular, o molestarlos al pasar demasiado tiempo investigando online acerca de los síntomas o hablando sobre las soluciones a tareas que ellos simplemente desean averiguar por sí mismos.

Durante los años que llevo trabajando con muchos amigos y colegas que viven con EM, me ha quedado muy claro que a menos que estés viviendo con EM, es casi imposible entender cómo es realmente. Y, si bien no hay una guía para darles a los amigos y la familia acerca de lo que uno necesita, tal vez tratar este tema de frente sea una buena forma de empezar. De modo que les pregunté a varios amigos con EM acerca de las principales cosas que querrían que las personas supiesen sobre sus vidas. A continuación figuran algunos puntos destacados, y os invito a nuestra página de Facebook de Living Like You para que compartáis vuestras propias ideas acerca de lo que vosotros queráis que los demás sepan.

• Sólo porque se me ve sana no significa que me sienta bien.

• No soy perezoso; la fatiga de la EM es aplastante y es real. Desearía tener la energía para ser más productivo, pero muchos días eso no es posible. ¡Las siestas pueden ser una necesidad, no un lujo!

• Por favor, no me comparéis con otras personas que conozcáis y que viven con EM; los síntomas y la progresión de la EM varían de una persona a otra.

• El manejo de mi salud ahora debe ser parte de mi enfoque, y eso requiere tiempo adicional (y a veces un factor financiero) en mi vida.

• Trasnochar y el clima cálido pueden exacerbar mis síntomas. No es que no quiera ir a la playa contigo o quedarme hasta tarde en una fiesta, sí quiero hacerlo… pero no puedo, o lo pagaré mañana.

• Gracias por la información sobre un nuevo tratamiento, dieta o cura, pero por favor no me presiones para que lo siga.

• Me encantaría conocer a tu amigo que también tiene EM, pero recuerda que sólo porque compartamos la misma enfermedad no significa que vayamos a ser mejores amigos.

• A pesar de que puedo haber tenido la energía o la capacidad para hacer algo un día, eso no garantiza que vaya a ser capaz de hacerlo al siguiente.

• La flexibilidad, el apoyo y la comprensión sin juzgar son, probablemente, las cosas más importantes que puedes ofrecer para ayudarme.

• Tal vez no siempre quiera hablar o decirles a los demás que tengo esta enfermedad, por favor, déjame tomar la iniciativa con esto.

• ¡¡¡Todavía sigo siendo YO!!!

Os invito a compartir este artículo con vuestros seres queridos y con las personas de su vida, en un esfuerzo para que conversen y, con suerte, haya una mayor comprensión. Te invitamos a que se sumes a Living Like You en Facebook y compartas más ideas sobre lo que TÚ quisieras que los demás supieran acerca de tu vida con EM.

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