Esther Zeinstra

Esther Zeinstra / Nederland

"Er is maar één weg naar geluk en dat is op te houden met je zorgen te maken over dingen waar je geen invloed op hebt." Epictetus

Esther Zeinstra, MS neuroloog

Recente bijdragen van Esther Zeinstra

Het begint bij autonomie

Het begint bij autonomie

Als klein meisje werd mij al geleerd dat ik mijn eigen keuzes moest maken. Als ik iets wilde, vroeg mijn moeder hoe belangrijk ik dat vond en of ik besefte wat de gevolgen van die keuze waren als het niet goed zou uitpakken.

lees meer

Het is fijn om MS neuroloog te zijn

Zittend aan de keukentafel tussen kerstkransjes, kaarsen en dennengroen, denk ik terug aan het afgelopen jaar. Wat is er veel gebeurd!

lees meer
Gelukkig zijn kan je leren?!

Gelukkig zijn kan je leren?!

Hoe kan het toch dat sommige mensen altijd gelukkig lijken? Hoe kan het dat de ene mens makkelijker door de zware zaken in het leven lijkt te komen, of er sneller weer overheen is? Of is dit allemaal maar schijn, net als de mooie plaatjes vol gelukkige mensen die voorbij komen op social media?

lees meer
Een gezonde geest in een gezond lichaam.

Een gezonde geest in een gezond lichaam.

“Dokter, is er iets wat ik zelf kan doen?”, is een vraag die mij vaak gesteld wordt. Het is fijn en goed te merken dat mensen actief bezig zijn de strijd tegen hun aandoening aan te gaan.

lees meer
Lisette Trommelen

Lisette Trommelen / Netherlands

Geen twee gevallen van MS zijn hetzelfde. Behandeling is dan ook altijd maatwerk en dient bij voorkeur multidisciplinair te gebeuren.

Lisette Trommelen, Verpleegkundig Specialist.

Recente bijdragen van Lisette Trommelen

Zoek de verschillen!

Schub en pseudoschub…begrippen die zorgprofessionals zo vaak gebruiken. Daardoor beseffen we waarschijnlijk niet goed meer, hoe deze woorden overkomen bij mensen die deze woorden minder vaak gebruiken in hun dagelijkse conversatie.

lees meer
Meer dan woorden

Meer dan woorden

Ik zie wekelijks vele patiënten en in ieder gesprek staan de klachten van degene met MS centraal. Je kunt je dus wel indenken dat ik (helaas) heel veel klachten voorbij hoor komen. En natuurlijk proberen ik en mijn collega’s iets aan die klachten te doen.

lees meer
Voeding - super food

Wat schaft de pot vandaag?

Voeding is tegenwoordig hot topic. Teveel of te weinig voeding, voedingspatronen, voeding bereiden. Je ontkomt er niet aan in medialand. Allerlei kookprogramma’s, het aanbod van allerlei diëten, supplementen (toevoegingen) en bijvoorbeeld superfood.

lees meer
Ik voel, ik voel …..wat jij niet ziet!

Ik voel, ik voel …..wat jij niet ziet!

Onlangs sprak ik een jongere vrouw met MS die de vinger op een zere plek legde. Eigenlijk werd ik me er meer van bewust dat bijna alle mensen met ‘onzichtbare’ klachten er in meer of mindere mate in hun maag zitten met de vraag: Wat vindt de ander van mij!

lees meer
Surfles

Op surfles

Dit keer wil ik niet hebben over de persoon met MS zelf, maar over degenen die hun nastaan. Ik bedoel hiermee degenen die de persoon met MS van dichtbij regelmatig meemaken, soms zelfs dagelijks.

lees meer
Blog 2 - Modegril of een vanzelfsprekendheid

Blog 2 - Modegril of een vanzelfsprekendheid

Je staat er soms van te kijken hoe iets dat zo vanzelfsprekend is, over het hoofd wordt gezien. We gaan er blijkbaar van uit dat deze vanzelfsprekendheid bij iedereen bekend is en dat we dus hier, als professionals, geen aandacht aan hoeven te besteden. Echter in de praktijk blijkt het tegenovergestelde.

lees meer
Kinderwens

Kinderwens?

Wel of geen kinderen? Dat is een dilemma waar mogelijk veel jong volwassenen van tijd tot tijd mee bezig zijn, met de nodige twijfels en (praktische) struikelblokken. Als je dan ook nog op jongere leeftijd de diagnose MS bij hebt gekregen kan dit een extra punt van twijfel worden.

lees meer
Joan Jordan

Joan Jordan /

Recente bijdragen van Joan Jordan

Martijn Agema

Martijn Agema / Netherlands

Leer uit het negatieve dat het positieve er voor zorgt dat iets groeit en bloeit.

In 2005 op 33 jarige leeftijd kreeg Martijn de boodschap MS. Zijn leven veranderde op dat moment drastisch maar hield niet op. Zijn focus op het positieve in het leven zorgt er voor dat zijn gezin en hij kunnen genieten van mooie vaak kleine dingen. Natuurlijk is niet alles rozengeur en maneschijn maar juist in de minder leuke dingen zit altijd een positieve les is.

Recente bijdragen van Martijn Agema

Martijn Agema

Introductie blog Martijn Agema

Jan Motoriek een bijnaam die een aantal gasten voor mij bedenken als ik mijn eetcafé De Toog aan de Zaan nog heb.

lees meer
Iets meer bewegen en een ander eetpatroon heeft wonderen gedaan

Iets meer bewegen en een ander eetpatroon heeft wonderen gedaan

Tijdens een controleafspraak valt het mijn neuroloog op dat ik te fors aan het worden ben en dat is alles behalve goed voor de belastbaarheid van de systemen in mijn lichaam, zo legt hij uit.

lees meer
Blog 2: MS, ijs, een diode en een zonnepaneel

Blog 2: MS, ijs, een diode en een zonnepaneel

Al jaren ben ik bezig om mijn weg te vinden en bezig te blijven. Echt werken is altijd lastig gebleken maar me vrijwillig inzetten daar vind ik nog altijd veel voldoening in.

lees meer
Martijn Agema

Heftige emoties en de reactie van MS op mij

Als een jongetje zo klein zo voel ik mij op 5 maart 2018. Mijn moeder overlijdt door de bijwerkingen van chemokuren. Uiteindelijk worden een tweetal ontstekingen haar teveel. Slechts 66 jaar en net met pensioen. Een pensioen waar zij samen met haar de liefde van haar leven - mijn vader - haar kinderen en haar twee kanjers van kleindochters van wilde genieten.

lees meer
Training Rokjesdagloop

Training Rokjesdagloop

​Bekijk de 2e vlog van Martijn Agema: ‘Training Rokjesdagloop’.

lees meer
Emigratie kriebels

Emigratie kriebels

Het is zo’n ochtend dat ik de dingen in mijn eigen tempo kan doen en even niets per se hoef. Mijn vrouw heeft mijn dochter naar school gebracht en is daarna naar haar werk gegaan.

lees meer
Verslag rokjesdagloop 2017

Verslag rokjesdagloop 2017

​Bekijk de 3e vlog van Martijn Agema: ‘Verslag rokjesdagloop 2017’.

lees meer
Een trotse dank jullie wel.

Een trotse dank jullie wel.

Sinds de diagnose MS is mij de vraag of alles het nog doet vaak gesteld door medici en of mensen die daar belang bij hebben. Tuurlijk zijn er een aantal dingen die het niet meer zo goed doen of kost het veel meer moeite om bepaalde lichaamsdelen goed te gebruiken.

lees meer
Martijn's wondere wereld

Martijn's wondere wereld

Tegenwoordig haal ik vaak mijn schouders op en ga ik door met mijn leven. In het verleden kon ik dat slecht, maar de afgelopen jaren ben ik er veel beter in geworden. Maar soms zijn er toch voorvallen die er voor zorgen dat de langspeelplaat - die zich afspeelt in mijn hoofd - even ouderwets blijft hangen in iets negatiefs.

lees meer
Dr. Chrysa Chrysovitsanou

Dr. Chrysa Chrysovitsanou / Griekenland

"In het leven gaat het er niet om wat je overkomt, maar hoe je ermee omgaat."

Chrysa is de supervisor van de gespecialiseerde polikliniek van de afdelingen Neurologie en Multiple Sclerose aan het Eginitio-ziekenhuis van de Universiteit van Athene in Griekenland. Zij is tevens lerares aan de opleiding Verpleegkunde, waar zij les geeft in neurologie.

Chrysa werkt al 27 jaar met MS-patiënten, die zij samen met hun familie begeleidt en kennis bijbrengt over hun ziekte en behandeling. Sinds 2000 leidt zij ook verpleegkundigen op op het gebied van MS en ziektemodificerende therapieën. Ze is de leider en coördinator van MS-steungroepen voor patiënten en hun familie, en is daarnaast ook lid van het wetenschappelijke comité van de MS-vereniging in Griekenland. Ze heeft een Master of Science in zowel Geestelijke Gezondheidszorg als in Stress en Gezondheidsbevordering aan de Faculteit Geneeskunde van de Universiteit van Athene.

Voor patiënten en zorgverleners is zij een actieve spreekster in Griekenland over onderwerpen inzake de zorg voor mensen met MS. Ze is ook de auteur van vele boeken en artikelen over MS en onderzoeker op het gebied van MS, en is lid van de International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN).

Chrysa houdt van mountainbiken en zeilen en ze schrijft ook poëzie. Ze heeft een 13-jarige zoon die voetbal speelt en er altijd voor zorgt dat ze geen telefoontje mist van MS-patiënten die mogelijk hulp nodig hebben. Hij is zeer positief over de manier waarop zij voor haar patiënten zorgt.

Recente bijdragen van Dr. Chrysa Chrysovitsanou

Stress en MS

Ontdek hoe stress en MS verwant zijn en hoe je het kunt verwerken.​

lees meer
Alexandra Reiche

Alexandra Reiche / Duitsland

“Wanneer de hele wereld stil is, wordt zelfs één stem krachtig.” – Malala Yousafzai

Toen bij Alexandra MS werd vastgesteld, kwam dit als een schok voor haar. Nadat ze had gezien hoe een naast familielid de strijd met de ziekte aanging, voelde ze dat er donkere tijden voor haar aan zouden breken. Ze besefte echter al snel dat MS vele gezichten heeft, en dat goed advies, zelfstudie en ondersteuning een enorm verschil kunnen maken in de manier waarop we omgaan met de ziekte en de symptomen. Omdat daarnaast netwerken haar zo heeft geholpen, probeert ze er iets voor terug te doen. Zo wil ze er zijn voor anderen in haar omgeving die met MS te kampen hebben en door een bijdrage te leveren aan deze blog, zodat mensen over de hele wereld haar verhaal kunnen lezen en hopelijk die innerlijke stem zullen vinden die tot hen spreekt.

Als ze niet aan het hardlopen is of aan yoga doet, is Alexandra een gepassioneerde professionele vertaalster en stemactrice, evenals een trotse feministe en voorvechtster van inclusie, LGBTQIA-rechten, rassengelijkheid en dierenwelzijn. Ze houdt ook van fantasy en sciencefiction op elke mogelijke manier: boeken, films, strips of videogames. Ze heeft twee katten, Gamora en Merlin, en binnenkort zullen zij en haar partner Neil hun gezinnetje compleet maken met een hond genaamd Wutz.

Let op: Alexandra Reiche is een pseudoniem, maar de bijdragen van deze blogster zijn wel degelijk echt! Wij respecteren de privacy van al onze bloggers.

Recente bijdragen van Alexandra Reiche

Verhuizen met MS

Als ik terugkijk naar de meest stressvolle momenten in mijn leven, kan ik deze in drie categorieën indelen: examens, persoonlijke uitdagingen en verhuizen. Het klinkt misschien wat onbeduidend, maar wat ik het meeste vrees is mijn hele leven in dozen stoppen en ze naar een – onbekende – bestemming vervoeren.

lees meer

Hoe het omgaan met depressie me hielp bij het omgaan met MS

Het leven met een depressie was voor Alexandra een voorbereiding op haar leven met MS. Ze vertelt wat ze van de twee aandoeningen geleerd heeft:

lees meer
Quirien Schreurs

Quirien Schreurs / Nederland

Dream it, Wish it, Do it.

Quirien is in 2007 gediagnosticeerd met multiple sclerose toen ze 16 jaar oud was. Ze is single woonachtig in Nederland maar ook regelmatig te vinden in Spanje. De quote van Quirien is op haar lijf geschreven want het geeft haar positieve en no nonsens houding ten opzichte van het leven weer. Want er is altijd een plan b!​

Recente bijdragen van Quirien Schreurs

Blog 17 – Ziek zijn & MS

Blog 17 – Ziek zijn & MS

De derde maand van het jaar. Wat gaat de tijd toch snel! Ik ben behoorlijk ziek geweest deze winter. Veel verkouden, griepjes waardoor ik gewoon niet fit was. Dat is dan ook meteen te merken aan de MS.

lees meer
Blog 25 – Ontbijt

Blog 25 – Ontbijt

Vanochtend heb ik smakelijk om mijzelf gelachten (dit is een share the joy blog FYI). Waarom hoor ik je vragen? Nou ik stond op en heb voor iedereen ontbijt gemaakt, lief he?! Dit is nog niet het lach gedeelte, alhoewel dit voor sommige mensen al best geinig over kan komen stel ik me voor.

lees meer
Blog 37 –  Stel je eens voor …

Blog 37 – Stel je eens voor …

De titel klinkt haast als een sprookje. Er staat nog net niet ‘Er was eens…’. Ik was aan het nadenken voor een leuk thema voor deze blog en deze blogtitel schoot me te binnen.

lees meer
Blog 39 –  NYC !

Blog 39 – NYC !

Reizen, één van mijn favoriete bezigheden. Een vonk die al vroeg is overgeslagen en ook eentje die met de paplepel is ingegoten.

lees meer

Blog 3: over brutale mensen

De laatste tijd staat MS weer wat meer op de voorgrond voor mij. Het feit dat ik deze blogs schrijf en ook de vlogs mag maken maakt dat ik ook weer wat meer over MS ga nadenken.

lees meer
Blog 7 - Het is lente in Twente

Blog 7 - Het is lente in Twente

De vogeltjes fluiten, de terrassen zitten vol en ik ben blij. Blij dat de winter voorbij is en de temperatuur weer gaat stijgen. Met elke temperatuurstijging voel ik me beter.

lees meer
Blog 15 - Goede voornemens? Liever niet.

Blog 15 - Goede voornemens? Liever niet.

Hopelijk is jullie 2018 goed begonnen? Meestal betekend de overgang van het oude naar het nieuwe jaar dat alle goede voornemens weer van stal worden gehaald.

lees meer
Blog 18 - MS & Familie

Blog 18 - MS & Familie

Familie. Ik kan niet zonder. Zonder mijn ouders was ik de eerste jaren na de diagnose MS niet doorgekomen.

lees meer
Blog 26 – Werken naar vermogen

Blog 26 – Werken naar vermogen

MS en werk. Werk en MS. Het kan een lastige combinatie zijn. Vandaar dat de activiteiten van MS Vereniging Nederland (MSVN) dit jaar geheel in het teken staat van werk. Werken naar vermogen om precies te zijn. Afgelopen mei werd hier aandacht voor gevraagd in Den Haag tijdens de Wereld MS Dag.

lees meer
Blog 28 - Soorten MS

Blog 28 - Soorten MS

Het stellen van de diagnose MS kan heel moeilijk zijn omdat veel klachten relatief snel weg gaan. Dan lijkt alles weer oké te zijn maar even later komen de symptomen toch weer terug.

lees meer
Blog 30 - MS & De Toekomst (deel 1)

Blog 30 - MS & De Toekomst (deel 1)

Hallo 2019!
Weer een nieuw jaar is aangebroken. Vol kansen en mogelijkheden om te groeien. We laten 2018 achter ons en richten onze ogen met een frisse blik op aankomend jaar.

lees meer
Blog 33 – Dag inplannen

Blog 33 – Dag inplannen

Vindt jij het ook zo lastig om een dagindeling te vinden die werkt? Dat je alles kunt doen wat nodig is, lol kan hebben en niet helemaal kapot bent aan het einde van de dag? Werk, kinderen, familie, sport, hobby’s en vrienden; we moeten alles in die 24 uur proppen.

lees meer
Blog 35 – Bloggen & MS

Blog 35 – Bloggen & MS

Bloggen en (chronisch) ziek zijn. Deze combinatie zie je de laatste jaren steeds vaker. Bloggen kan je in je eigen tijd doen en kost relatief weinig energie. Een win-win situatie dus.

lees meer
Blog 40 –  Hoe helpen MS life hacks je de decembermaand door

Blog 40 – Hoe helpen MS life hacks je de decembermaand door?

It’s party time! De decembermaand is begonnen. Fasten your seatbelts en laten we er een mooie feestelijke maand van maken. December staat in mijn top drie van lievelingsmaanden (op de kou na dan). Het leuke aan december vind ik de gezelligheid, dat je iedereen om je heen hebt, de cadeautjes en het lekkere eten.

lees meer

Blog 4 : Een ode aan de mantelzorgers !

Donderdag 10 november is het nationale mantelzorgdag, geef een blijk van waardering.

lees meer
Blog 23 – MS & Sport

Blog 23 – MS & Sport

De vorige blog ging over MS & bezinning, ofwel het spirituele aspect. Ik ben holistisch aangelegd en geloof dat de mentale-, lichamelijke-, spirituele-, en sociale aspecten in het leven in balans horen te zijn.

lees meer
Roll with the punches

Roll with the punches

Plus minus tien jaar geleden zat ik voor het eerst tegenover een neuroloog. Waarom? Omdat de helft van mijn gezicht het niet meer deed en ik was honds-en-honds moe.

lees meer
Blog 5: aftellen naar het nieuwe jaar, keuze  stress en een ondergesneeuwd onderwerp.

Blog 5: aftellen naar het nieuwe jaar, keuze stress en een ondergesneeuwd onderwerp.

Het is 07.30 uur de wekker gaat, je ogen gaan open en je denk ‘dit is niet goed’.

lees meer
Blog 6 - MS en competitief zijn, kan dat?

Blog 6 - MS en competitief zijn, kan dat?

Competitief zijn, ofwel concurrentievermogen, beter zijn dan een ander. Een beetje competitie is nooit verkeerd zou ik zeggen. Maar werkt het wel samen met MS?

lees meer
Blog 10 –  Het leed dat ziekenhuis heet

Blog 10 – Het leed dat ziekenhuis heet

Zoals jullie gelezen en gezien hebben moest ik afgelopen tijd weer een paar keer naar het ziekenhuis. Voor controles en dergelijke. Het voordeel van vakantietijd is dat het spreekuur niet uitloopt.

lees meer
Blog 12 – Voedseldagboek

Blog 12 – Voedseldagboek

Zoals jullie misschien gezien hebben in vlog 16 heb ik met Wendy het over voedsel gehad. In deze vlog stond centraal hoe voedsel invloed heeft op MS.

lees meer
Blog 24 – MS & Mensen

Blog 24 – MS & Mensen

De vorige blog ging over MS & sport, ofwel het lichamelijke aspect. Ik ben holistisch aangelegd en geloof dat de mentale-, lichamelijke-, spirituele-, en sociale aspecten in het leven in balans horen te zijn.

lees meer
Blog 31 - MS & Relaties

Blog 31 - MS & Relaties

Hoeveel van jullie denken bij deze blogtitel aan liefdes relaties? Niet onlogisch juist nu Valentijnsdag zo dichtbij is.

lees meer
Blog 36 –  Hallo vroegere ik !

Blog 36 – Hallo vroegere ik!

Laatst was ik een beetje aan het internetten. Je kent het vast wel, YouTube, het nieuws en wat fashion-sites aflopen. Daarbij las ik ook een aantal verschillende blogs. Een blog waar ik wel van onder de indruk was, was er eentje van een dame die een brief schreef naar haar toekomstige zelf.

lees meer
Blog 41 - Lustrum LLY

Blog 41 - Lustrum LLY

Yay een feestje! LivingLikeYou.com bestaat 5 jaar (en een maand…). Voor de snelle rekenaars onder ons betekent dit dat in 2013 Living Like You (LLY) internationaal online ging. Een memorabel momentje dacht ik zo.

lees meer
Quirien Schreurs : Taking back control

Taking back control

Vlak na de diagnose ging het slecht, zo slecht dat ik een half jaar thuis heb gezeten. Levend zo’n beetje als een zombie.

lees meer
Blog 20 – Vandaag is een binnen dag, of toch niet? Crash and burn.

Blog 20 – Vandaag is een binnen dag, of toch niet? Crash and burn.

We kennen het allemaal wel, je wordt wakker en denkt: ‘vandaag ga ik de deur niet uit’. Ondanks dat ik het niet helemaal wil toegeven zijn dagen als deze stiekem helemaal geweldig. Pyjama day it is!

lees meer
Blog 38 –  How to relax

Blog 38 – How to relax

Oktober, de maand dat de bladeren van de bomen beginnen te vallen en de wind guur kan zijn. Ik bescherm me tegen die wind door mijn jas nog iets hoger op te trekken. Er kan helaas niets anders geconcludeerd worden dan dat het najaar begonnen is.

lees meer
Blog 42 –  Column style

Blog 42 – Column style

Wie van jullie kent Angela de Jong? Je kent haar vast wel, journaliste bekend van televisie (o.a. Slimste Mens) en ze is columniste. Persoonlijk vind ik het fijn om haar columns te lezen. Het is altijd gevat, slim en heeft een binding met de actualiteit.

lees meer

Blog 8 - Vakantie, de 3 P’s

Het is bijna zover, vakantie! Gaan jullie nog weg? Ik hoop het! Zo ja, dan kun je vast wel wat tips gebruiken. Gelukkig staat Living Like You boordevol met tips voor vakantie.

lees meer
Blog 9 – Controleafspraak

Blog 9 – Controleafspraak

Controleafspraak. Wat heerlijk dat ik dit mag schrijven. Een tijdje geleden was het gewoonweg ondenkbaar om überhaupt een controleafspraak in mijn agenda op te schrijven.

lees meer
Blog 11 – Zomerdip?

Blog 11 – Zomerdip?

Vakantie is geweldig, het gevoel van vrijheid dat alles mag en niets moet. Eenmaal terug begint het normale leven weer. Eigenlijk wil ik altijd het liefst zo lang mogelijk dat vakantiegevoel vasthouden, wie niet lijkt me?

lees meer

Blog 13 – Mantelzorg

Vorig jaar schreef ik een blog over mantelzorgers omdat ik vind dat ze gewoon zwaar onderbelicht worden. Die blog heeft hele goede reacties gehad dus dacht ik hier gaan we een traditie van maken. Juist omdat mantelzorgers niet de spotlights krijgen die ze verdienen.

lees meer
Blog 16 – Topsport

Blog 16 – Topsport

Februari is begonnen. Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed wat ik met deze maand aan moet. In december waren we met zijn allen nog mooi aan het feesten en eten, in januari voelen we ons hierover schuldig en probeerden we al dat gefeest weer weg te werken.

lees meer
Blog 21 – Bijna vakantie, de voorbereidingen. Bier cooler.

Blog 21 – Bijna vakantie, de voorbereidingen. Bier cooler.

Het is bijna vakantie! Zijn jullie er ook zo klaar voor? Ik wel, en onder dat mom hoop ik jullie wat tips te geven over een aantal voorbereidingen. Want let’s be honest vakantie is geweldig maar er gaan nogal wat voorbereiding aan af.

lees meer
Blog 27 – Veelvoorkomende symptomen

Blog 27 – Veelvoorkomende symptomen

Mensen die bekend zijn met MS zullen bij het zien van deze blog-titel waarschijnlijk denken: waarom deze open deur intrappen? Het heeft een hele simpele reden. Voor ons MS’ers zijn naar alle waarschijnlijkheid de meeste symptomen van MS wel duidelijk. Deze blog is dan ook niet bedoeld voor mensen die ermee bekend zijn maar juist voor de mensen die er niet of minder mee bekend zijn.

lees meer

Blog 34 – Medicatievergoeding

Wie herinnert zich Boaz nog?
Hij onderging HSCT stamceltherapie. Deze therapie regelt dat je immuunsysteem wordt gereset. Deze behandelmethode wordt helaas niet in Nederland uitgevoerd. Je moet ervoor naar Zweden, Engeland, Amerika of Israël bijvoorbeeld.

lees meer
Blog 43 –  Cheat-meals

Blog 43 – Cheat-meals

Het is maart, de meeste mensen zijn van hun goede voornemens afgestapt en teruggevallen in oude patronen. Maar vrees niet, iedereen doet dit. Het is menselijk om terug te vallen.

lees meer
Blog 19 – 30 mei is het MS dag

Blog 19 – 30 mei is het MS dag

De blog van vandaag staat geheel in het teken van wereld MS dag. Het is maar één dag per jaar Vaderdag of Moederdag, hetzelfde geldt voor wereld MS dag. Dus ik stel voor dat we hier even stil bij staan.

lees meer
Blog 22 – MS & bezinning

Blog 22 – MS & bezinning

Bezinning. Ik weet niet hoe het met jullie zit maar ik had een periode, zo’n twee jaar nadat de diagnose was vastgesteld, dat het alleen maar over bezinning ging.

lees meer
Blog 29 - MS & een actievere / gezondere levensstijl

Blog 29 - MS & een actievere / gezondere levensstijl

Hoeveel van jullie slaan een zucht bij deze blogtitel? Juist nu in december, de feestmaand. Normaal gesproken eten we dan net iets te veel en bewegen net iets te weinig. Tot ongeveer een half jaar geleden had ik ook een enorme zucht over deze blogtitel gelaten.

lees meer
Blog 32 - MS & De Toekomst (deel 2)

Blog 32 - MS & De Toekomst (deel 2)

In blog 30 beschreef ik dat de gaten in het sociale vangnet en zekerheid in Nederland steeds groter worden. In die blog pleitte ik dat we zijn allen ervoor moeten zorgen dat die gaten niet te groot worden. Zodat Amerikaanse toestanden voorkomen kunnen worden. Daarom stelde ik voor om te gaan rijgen, totdat we een vangnet hebben gesponnen die niet te duur is en waar iedereen mee kan leven. In deze blog leg ik uit hoe ik dit voor mij zie.

lees meer
Blog 14 – Grenzen bewaken tijdens de feestperiode

Blog 14 – Grenzen bewaken tijdens de feestperiode

Hallo de december maand is weer begonnen. Sinterklaas is alweer terug naar Spanje, de kerstboom staat en de kerstdagen staan om de hoek. Kortom het is tijd voor ‘some time management’.

lees meer
Tiny Kempkens

Tiny Kempkens / Nederland

​Tiny Kempkens - verpleegkundig specialist MS

​Tiny Kempkens - verpleegkundig specialist MS

Recente bijdragen van Tiny Kempkens

Feestdagen

Feestdagen

De feestdagen staan weer voor de deur, het afsluiten van een jaar maar ook de start van een nieuw jaar. Voor de een is het afgelopen jaar rustig verlopen, voor de ander misschien een jaar met up en downs, verdriet of tegenslag, maar hopelijk ook vreugdevolle momenten.

lees meer
Wat is een  hulpmiddel

Wat is een hulpmiddel?

Tijdens een gesprek met een patiënte met MS word ik als verpleegkundig specialist werkzaam op het gebied van MS geconfronteerd met de mededeling; iedereen met MS heeft een hulpmiddel nodig.

lees meer
Vakantie of vrijaf?

Vakantie of vrijaf?

Het voorjaar is aangebroken daarmee ook weer extra vrije dagen voor de mensen in het arbeidsproces. Ook al ben je zelf niet meer actief in het arbeidsproces, in deze periode hebben partners en of kinderen meer vrij. Dit betekent een verandering in het vaste dagelijkse patroon en ritme.

lees meer
Zwangerschap en MS

Zwangerschap en MS

Een nieuw jaar, een nieuw begin.
Voor eenieder van ons geldt: een nieuw jaar, een nieuw voorjaar, een nieuw begin. Wat zal dit jaar ons brengen, wat verwachten wij van dit jaar?

lees meer
ms-symbool

MS symbool

Afgelopen voorjaar ging ik naar Washington voor een bezoek aan een MS congres, samen met een 3 tal Nederlandse collega Verpleegkundig Specialisten. Ter voorbereiding op dit congres deed ik wat research werk naar wat er in Verenigde Staten gebeurd op het gebied van MS.

lees meer
Doneren

Doneren

MS en doneren, in de breedste zin van het woord.

lees meer
Bewegen en MS

Bewegen en MS

Bewegenis meer dan bewegen. Dat is een keiharde uitspraak. Dit geldt niet enkel voor de mensen bekend met MS of een andere chronische ziekte of een beperking, maar dit geld voor iedereen.

lees meer
A en B dagen in het leven van iemand met MS

A en B dagen in het leven van iemand met MS

Veel mensen met MS merken dat hun ziekteverloop een golvende lijn kent, maar buiten dat zijn er goede en minder goede dagen. Maar hoe geef je voor jezelf, je partner, kinderen, collega’s of de mensen om je heen aan hoe je je die dag voelt.

lees meer
Marta Fernández Rivera

Marta Fernández Rivera / Spanje

“Je gedachten vormen de bouwstenen van je leven, kies ze daarom zorgvuldig om tegenslag om te zetten in kansen”

Marta is een communicatie- en marketingprofessional, gespecialiseerd in gezondheidszorg. Multiple sclerose maakt deel uit van haar leven sinds de ziekte op 23-jarige leeftijd bij haar zus Begoña werd vastgesteld. Ze leven met en behandelen MS als een privéaangelegenheid en omschrijven het als “een grillige en onaangename reisgenoot”.

Marta doet vrijwilligerswerk bij mensen die leven met MS, heeft gewerkt als communicatie- en marketingmanager bij een patiëntenorganisatie, en organiseerde tal van bewustmakingscampagnes en wetenschappelijke congressen over MS.

Ze is tevens medeoprichter van Saludentuvida.com, en is zeer actief op sociale netwerken. Door zowel positief als realistisch te zijn probeert ze haar steentje bij te dragen aan de bevordering van empathie en de vermenselijking van gezondheid. Marta is nauw bij patiënten betrokken en heeft het luisteren naar hen en hen een stem geven tot een van haar levensdoelen gesteld.

Ze houdt van het leven, in al haar facetten, uitdagingen of discussies, en is altijd bereid om een goed doel te steunen.

Recente bijdragen van Marta Fernández Rivera

My Body, My Mind, My Say

My Body, My Mind, My Say /

Recente bijdragen van My Body, My Mind, My Say

ويليكه فان إيكهاوت

ويليكه فان إيكهاوت /

Recente bijdragen van ويليكه فان إيكهاوت

ريثا سيسلر

ريثا سيسلر /

Recente bijdragen van ريثا سيسلر

غوستافو سان مارتن

غوستافو سان مارتن /

Recente bijdragen van غوستافو سان مارتن

برونا روكا سيلفييرا

برونا روكا سيلفييرا /

Recente bijdragen van برونا روكا سيلفييرا

كارين أوشي

كارين أوشي /

Recente bijdragen van كارين أوشي

غابرييلا مامون

غابرييلا مامون /

Recente bijdragen van غابرييلا مامون

ديكلان غروغر

ديكلان غروغر /

Recente bijdragen van ديكلان غروغر

كلاوديا ديكمان

كلاوديا ديكمان /

Recente bijdragen van كلاوديا ديكمان

مارسيا ديناردين

مارسيا ديناردين /

Recente bijdragen van مارسيا ديناردين

طوني كارول

طوني كارول /

Recente bijdragen van طوني كارول

أنجيلا براندت

أنجيلا براندت /

Recente bijdragen van أنجيلا براندت

إيما أوشي كارول

إيما أوشي كارول /

Recente bijdragen van إيما أوشي كارول

بيرجيت باور

بيرجيت باور /

Recente bijdragen van بيرجيت باور

أويفي كيروان

أويفي كيروان /

Recente bijdragen van أويفي كيروان

جيمي تريب أوتيتوس

جيمي تريب أوتيتوس /

Recente bijdragen van جيمي تريب أوتيتوس

دونا ساليفان

دونا ساليفان /

Recente bijdragen van دونا ساليفان

إيريك داونر

إيريك داونر /

Recente bijdragen van إيريك داونر

Gustavo San Martin

Gustavo San Martin / Brazil

“De twee belangrijkste dagen in je leven zijn de dag dat je geboren wordt en de dag waarop je ontdekt waarom.” - Mark Twain

Hij is afgestudeerd in financiën en zich gespecialiseerd in creativiteit en ondernemerschap. Gustavo heeft altijd al een groot bedrijf willen leiden. Nu wil hij graag een beter leven voor elke MS patiënt, en stopt daarom zijn ziel en zaligheid daarin. Hij gelooft dat informatie het beste medicijn is en dat positief denken helpt met het omgaan met de last, die MS heet. Hij heeft de AME (Amigos Multiplos pela Esclerose) opgericht: het grootste Braziliaanse internet netwerk voor mensen met Multiple Sclerose. Gustavo maakt in een oogwenk nieuwe vrienden en wanneer je hem ook nodig hebt, weet: hij zal er voor je zijn!

Recente bijdragen van Gustavo San Martin

Bruna Rocha Silveira

Bruna Rocha Silveira / Brazil

“Niets dat we ondergaan klopt, als we andermans hart niet raken.” - Cora Coralina

Bruna is een activiste en onderzoeker op het gebied van ‘cultuur en handicaps’ met een Master op het gebied van communicatie. Ze had nog nooit van multiple sclerose gehoord toen ze in 2000 op 14 jarige leeftijd de diagnose kreeg. Sindsdien is ze op een pad om te leren hoe ze met MS om kan gaan. Bruna gelooft dat discriminatie gestopt kan worden door het delen van informatie en schrijft daarom over het leven met MS sinds 2009, toen ze een blog begon over haar ervaringen en waardoor ze nieuwe mensen kon leren kennen.

Haar activisme heeft er toe geleid dat ze een promovendus op het gebied van educatie is geworden; ze zoekt naar nieuwe manieren om mensen te onderwijzen over hoe het is te leven met ziektes. Haar leven wordt niet gehinderd door haar strijd. Ze geniet ook van de simpele dingen in het leven. In haar vrije tijd houdt ze van koken, lezen en vindt ze de zon opkomst en ondergang prachtig. Ze geniet van haar familie, vrienden en van haar man (die ook multiple sclerose heeft).

Recente bijdragen van Bruna Rocha Silveira

Karen O’Shea

Karen O’Shea / Ierland

"Niets kan het licht dat van binnen zit dimmen." - Maya Angelou

Karen woont met haar man en dochter in County Cork, Ierland. Na haar diagnose in 2007 raakte ze betrokken bij vrijwilligerswerk met MS Ierland als een MS Readathon Ambassadeur, waarbij ze scholen bezoekt, met leerlingen praat over MS en ze betrekt bij inzamelacties. Karen en haar man praten bij MS bijeenkomsten voor nieuw gediagnosticeerden en hun families over de effecten van MS op hun familie en hoe zij hier mee hebben leren om te gaan. Zij hebben pas geleden een artikel over dit onderwerp geschreven voor een grote Ierse krant.

Recente bijdragen van Karen O’Shea

Gabriella Mammone

Gabriella Mammone / Canada

“Het leven is als een camera. Focus op wat belangrijk is en leg de goede momenten vast, ontwikkel vanuit de negatieven en wanneer dingen niet lopen zoals gepland, probeer het dan nog een keer”. – onbekend.

Gabriella is niet onzichtbaar, haar ziekte is dat wel. Gabriella (Gaby) is een gepassioneerd en enthousiaste ondernemer met multiple sclerose. Ze geeft een nieuwe draai aan het omgaan met stress; ze geeft mensen de kracht om hun uitdagingen te omarmen en te genieten van het pad dat ze bewandelen zelfs wanneer dit zo veelbewogen is.
Gaby is een actieve vrijwilliger en een ambassadeur van de MS society van Canada. Zij ontmoet beleidsmakers van de Legislative Assembly of Ontario en zij heeft gesprekken over de belangrijkste problemen van mensen met MS of andere handicaps. Gaby heeft de ‘Civic Award of Recognition’ onderscheiding ontvangen voor haar werk in de gemeenschap naast tal van andere ondernemerschapsonderscheidingen.
Als motiverende spreker geeft ze presentaties aan publiek die hun functioneren willen verbeteren en hun succes willen vieren. Ze heeft zich gespecialiseerd in het omgaan met vijandigheid. Gaby betovert anderen met haar intieme, intense, maar humoristische stijl van vertellen van haar levensverhaal vol met doorzettingsvermogen en overwinningen.
Gabriella woont in Toronto, Ontario Canada met haar man en zoon. Ze houdt er van tijd door te brengen met haar familie, het maken van cadeau mandjes en het drinken van warme appelcider op haar schommelstoel. Ze heeft een passie voor het organiseren van evenementen en spreken in het openbaar.

Recente bijdragen van Gabriella Mammone

Declan Groeger

Declan Groeger / Ierland

“Het leven gaat niet over het vasthebben van de goede kaarten, soms gaat het juist om het spelen met een slechte hand.” – Jack London

Declan is in 1988 gediagnosticeerd met multiple sclerose. Hij is gelukkig getrouwd met een fantastische vrouw en twee volwassen kinderen. De quote van Jack London vat zijn houding ten op zichtte van het leven samen. Problemen met toegankelijkheid trainen zijn geest, maar irriteren hem verschrikkelijk.

Recente bijdragen van Declan Groeger

Hoe MS mijn kleding kast heeft beïnvloed

MS kan het leven op veel verschillende manieren beïnvloeden. MS heeft zowel invloed op de grote als kleinere aspecten in je leven. Grote aspecten waarbij MS invloed heeft zijn bijvoorbeeld werk en gezin, maar MS heeft ook invloed op de kleinere aspecten zoals het drogen van je haar en koken.

lees meer

Onafhankelijkheid – verkeerd begrepen of overschat?

Het leven met multiple sclerose betekent dat je vaak moet leunen op familie en vrienden voor hulp, zorg en ondersteuning. Living Like You blogger Declan deelt zijn ervaringen.

lees meer
Claudia Dieckmann

Claudia Dieckmann / Zuid Afrika

“MS daagt me steeds weer uit om een balans te vinden tussen trots en nederigheid”. – Anoniem

Claudia is geboren in Johannesburg, Zuid Afrika. Ze is sindsdien verhuisd naar Kaapstad, nadat ze voor een langere periode in Engeland was geweest. Wonder boven wonder (helaas) werd ze ongeveer 18 maanden na terugkomst gediagnosticeerd en is ze volledig afhankelijk van haar vrienden, familie en artsen. Door haar multiple sclerose is ze volledig gestopt met werken en vult ze haar tijd met vrijwilligerswerk, waaruit ze veel voldoening haalt. Ze leeft het leven van een huismus, met veel eten, slapen en af en toe een uitstapje naar buiten. Claudia heeft de kunst van gematigdheid omarmd en dit is voor haar de sleutel om met MS om te gaan.

Recente bijdragen van Claudia Dieckmann

Homo-MS, is dat hetzelfde?

Living Like You blogger Claudia deelt haar gedachten over het snijvlak van homoseksualiteit en MS.

lees meer
Marcia Denardin

Marcia Denardin / Brazil

“Wanneer ik denk dat ik mijn limiet heb gehaald, vind ik de kracht om verder te gaan." - Ayrton Senna

Op een zekere dag vergat ik gewoon wat ik moest doen. Niets ongewoons: mensen vergeten. Door het intensieve werk bij de militaire brigade besteedde ik er weinig aandacht aan. Tot het moment dat het vaker voorkwam. Naast de vergeetachtigheid kreeg ik ook last van andere symptomen. Het was het begin van een jarenlange strijd om er achter te komen wat ik had: Multiple Sclerose. Ik ben een moeder van vier en eerder gestopt met werken vanwege deze ziekte. Ik realiseerde me dat de diagnose het begin was van de grootste strijd in mijn leven. Vandaag de dag, 44 jaar oud, ben ik de DJ van een radioprogramma en vrijwilliger van de APEMSMAR (Associação de Esclerose Múltipla de Santa Maria). De wil om tegen deze ziekte te vechten en mijn sterke karakter zijn mijn belangrijkste wapens. Ik zet me volledig in voor dit doel aangezien ik weet hoe belangrijk informatie is en juist de ontrafeling van de zogenaamde ‘zekerheden’. Mijn strijd gaat nu verder voor anderen waarvan ik niet wil dat zij hetzelfde door moeten maken als dat ik heb gedaan en zodat zij het verhaal kunnen

lezen van iemand die het niet heeft opgegeven, met de zekerheid om met zijn allen dezelfde strijd aan te gaan.

Recente bijdragen van Marcia Denardin

Tony Carroll

Tony Carroll / Ierland

“Het enige wat ons weerhoudt om de dag na vandaag te realiseren zijn onze twijfels van vandaag. Laten wij voortgaan met een sterk en actief vertrouwen.” - Franklin D. Roosevelt

Tony woont in County Cork, Ierland, met zijn vrouw Karen en zijn dochter Emma. Tony gelooft heel erg sterk in de kracht van positiviteit en zelfvertrouwen. Hij probeert dit over te brengen in zijn geschreven stukken en door de praatjes die hij geeft met Karen, die ook al 7 jaar MS heeft. Tony houdt van lezen en dan in het bijzonder biografieën en boeken over historische onderwerpen.

Recente bijdragen van Tony Carroll

Angela Brandt

Angela Brandt / Verenigde Staten

“Het hebben van moed betekent niet dat we niet angstig zijn. Het hebben van moed en het laten zien van deze dapperheid betekent dat we onze angst onder ogen zien. We kunnen zeggen dat we vallen, maar dat we ook weer opstaan.” – Maya Angelou

Ze kreeg de diagnose Multiple Sclerose net op het moment dat zij en haar man een gezin wilde stichtten. Angela heeft veel gegoogeld (HEEL VEEL) en zag dat er behoefte was dat meer vrouwen openheid gaven over hun leven met MS en het hebben van kinderen. Twee baby’s in 22 maanden en nu blogt ze, werkt ze full-time bij een non-profit organisatie als vertegenwoordiger van MS patiënten, zoekt elke dag weer naar een balans in het leven en googled nog steeds heel veel! Je krijgt maar zoveel uur per dag en ze wil later niet met spijt terugkijken hoe ze die uren heeft besteed. Dus ze brengt veel van die uren zingend en dansend met haar kinderen door. Zij en haar zus hebben allebei MS en soms houden ze een halve marathon als wedstrijdje tegen elkaar. Wanneer ze niet leert van haar kinderen of bijpraat met vrienden onder het genot van een hapje en een drankje, of op weg is naar het strand, of geniet van de bergen in de staat Colorado waar ze woont, of meer foto’s en video’s maakt dan je voor mogelijkheid houdt, dan volgt ze hopelijk haar eigen advies en doet ze af en toe een dutje!

Recente bijdragen van Angela Brandt

De sandwichgeneratie: Tips die voorkomen dat u te weinig krijgt

Voor uzelf zorgen is enorm belangrijk in het leven met MS, dus hoe vindt u de balans bij het zorgen voor uw ouders en kinderen? Blogger Angela geeft tips. ​

lees meer
Retha Sisler

Retha Sisler /

Recente bijdragen van Retha Sisler

Schoenen kopen? Dat vind ik totaal niet erg om te doen!

Wanneer je het perfecte paar schoenen wilt kopen voor je vakantie, dan weet Retha precies wat je zoekt!

lees meer

Relaties & MS

Als je leeft met MS zijn relaties te vergelijken met ladders; soms moet je omhoog en soms moet je omlaag klimmen om uiteindelijk iemand in het midden te ontmoeten. Zoals we dat op zijn Nederlands zeggen; het sluiten van een compromis.

lees meer

De waarde van vandaag

Living Like You blogger Retha deelt hoe ze waarde vindt in elke dag.

lees meer

Zoek je een nieuwe hobby? Kijk niet verder!

Of je fan bent van sport of kunst verzamelt, het vinden van de juiste hobby kan een geode manier zijn om mentaal scherp te blijven, vooral als je leeft met MS.

lees meer
Claudia Dieckmann

Claudia Dieckmann /

Recente bijdragen van Claudia Dieckmann

Laten we eens plat gaan met Multiple Sclerose

Zwemmen heeft Living Like You blogger Claudia geholpen actief en een met haar lichaam te blijven terwijl ze multiple sclerose heeft.

lees meer

Homo-MS, is dat hetzelfde?

Living Like You blogger Claudia deelt haar gedachten over het snijvlak van homoseksualiteit en MS.

lees meer
Angela Brandt

Angela Brandt /

Recente bijdragen van Angela Brandt

Een balanceer oefening

Balanceren van werk, leven en familie met multiple sclerose.

lees meer

Ja, we weten dat het niet makkelijk is! Opvoedingstips van een moeder

Tips voor tijdbesteding met kinderen zonder al je energie te verbruiken.

lees meer

De voordelen van parttime gaan

Is voltijdwerk meer iets negatiefs dan iets positiefs geworden? Living Like You Blogger Angela deelt haar ervaringen met de overgang naar parttime.

lees meer

Hoe je energie te bewaren met MS en het opvoeden van jonge kinderen

Denk jij dat het opvoeden van jonge kinderen zwaar is? Probeer het dan eens met MS! LLY Blogger Angela deelt haar tips voor het bewaren van je energie.

lees meer

In vorm blijven: dat kan creatiever!

Onze tips voor een actieve levensstijl met MS.

lees meer

Waarom ik 1000 km ga rennen dit jaar

Voor Angela was het worden van een renner niet een snel of makkelijk proces. Ze deelt tips zodat jij jou fitness doelen kan behalen in deze blogs.

lees meer
Bruna Rocha Silveira

Bruna Rocha Silveira /

Recente bijdragen van Bruna Rocha Silveira

Het zijn van een verzorgde verzorger

Living Like You blogger Bruna deelt haar ervaring als verzorgende verzorger.

lees meer
Gabriella Mammone

Gabriella Mammone /

Recente bijdragen van Gabriella Mammone

Marcia Denardin

Marcia Denardin /

Recente bijdragen van Marcia Denardin

Hoe MS mijn kinderen heeft geleerd om sterk te zijn

Een moeder met multiple sclerose die onverwachts een relapse kreeg en hierdoor leerde van haar zoon.

lees meer

Van vervroegd pensioen tot een baan waar je gek op bent

Living Like You blogger Marcia deelt hoe ze zich heeft aangepast aan een vervroegd pensioen als gevolg van MS.

lees meer
Gustavo San Martin

Gustavo San Martin /

Recente bijdragen van Gustavo San Martin

Laten we het eens hebben over…: Tips over het communiceren met je familie over MS

Living Like You blogger Gustavo deelt zijn advise over het praten met je familie over MS.

lees meer
Declan Groeger

Declan Groeger /

Recente bijdragen van Declan Groeger

Compliment als medicijn

Kan een compliment per dag “keep the doctor away”? Declan bekijkt de voordelen van ondersteunende uitspraken door mensen om je heen. ​

lees meer

Gedachten over positiviteit en leven met MS

Positieve verhalen over leven met MS kunnen inspirerend zijn. Of irritant. Dit zijn de gedachten van Declan.

lees meer

Tijd vrijmaken van MS

Multiple Sclerose (MS) is geen doodvonnis. Het is een levenslange gevangenisstraf en op mijn donkerste dagen kan het aanvoelen alsof er ook nog geen time-out is voor goed gedrag. Maar ik erken, zelfs in deze moeilijke dagen, is er behoefte aan wat vrije tijd, een time-out.

lees meer

Je staat er niet alleen voor: de waarde van mede lotgenoten

For Living Like You blogger, Declan, vriendschap en lotgenotencontact vind je op twee plekken: praatgroepen en online

lees meer

Een gesprek met mijn dochters

​Living Like You-blogger Declan interviewt zijn dochters over de gevolgen van zijn MS op hen.

lees meer
Emma O’Shea Carroll

Emma O’Shea Carroll / Ierland

"Als ik later groot ben, wil ik dierenarts of juf worden." – Emma

Emma komt uit het graafschap Cork in Ierland. Ze is een actief meisje van 11 jaar dat dol is op voetbal, zingen, de scouting, de natuur en lezen. Als ze later groot is, wil ze graag dierenarts of juf worden. Emma’s moeder, Karen O Shea, draagt ook bij aan Living Like You.

Recente bijdragen van Emma O’Shea Carroll

My Mom’s Multiple Sclerosis

Mijn moeder's multiple sclerose

Living Like You-blogger Emma deelt met ons hoe het is om te horen dat je moeder de diagnose multiple sclerose krijgt en hoe ze omgaat met de MS-momenten van haar moeder.

lees meer
Aoife Kirwan

Aoife Kirwan / Ierland

"Leven betekent niet wachten tot de storm voorbij is.... Het betekent dat je moet leren dansen in de regen."

Aoife Kirwan is verleden jaar begonnen met bloggen voor MS Ierland. Als jongere met multiple sclerose vond Aoife het belangrijk om haar ervaringen met deze ziekte te delen met anderen. Ze gelooft in de kracht van de MS-gemeenschap en in het delen van informatie tussen patiënten onderling. Ze is ervan overtuigd dat we elkaar kunnen helpen in de strijd tegen MS. Aoife volgt een postdoctorale studie psychotherapie en is zeer geïnteresseerd in alles wat met neurologie te maken heeft. Volgens haar moet de kloof tussen de medische wetenschap en mensen met MS overbrugd worden, door een heldere en bondige vertaling van informatie vanuit de medische gemeenschap naar de patiënten. Aoife vindt dat mensen zelf voor hun rechten moeten opkomen en zelf hun kennis moeten ontwikkelen.

Recente bijdragen van Aoife Kirwan

Het is OK om te lachen om jouw “MStakes”

Wanneer Living Like You blogger Aoife moeite heeft met haar geheugen, dan lachte ze soms gewoonweg om haar “MStakes.”

lees meer
I’m Not Lazy, I’m Resting!

Ik ben niet lui, ik rust uit!

Living Like You-blogger Aoife Kirwan laat ons kennismaken met haar zondagochtendritueel, waarin vermoeidheid een rol speelt.

lees meer
University Is Challenging Enough Without A Multiple Sclerosis Diagnosis

De universiteit biedt al genoeg uitdagingen, zelfs zonder diagnose multiple sclerose

De jaren aan een universiteit of hogeschool zijn voor veel studenten een uitdaging. Probeer u eens in te denken wat er gebeurt als in die tijd de diagnose multiple sclerose wordt gesteld.

lees meer
Birgit Bauer

Birgit Bauer / Duitsland

"In alle negatieve dingen is iets positiefs te vinden, als je het maar wilt zien!"

Birgit komt uit Duitsland en is een nieuwsgierige en bevlogen journaliste en tevens belangenbehartigster van patiënten. Ze schrijft prachtige verhalen en probeert haar lezers een zo interessant mogelijke verzameling van details te bieden. Als expert op het gebied van social media probeert Birgit effectieve social media-strategieën te ontwikkelen voor haar klanten. Ook geeft ze regelmatig presentaties over social media management.

Birgit schrijft niet alleen beroepsmatig over gezondheidszaken, ze lijdt zelf ook aan MS. Als patiënt beschikt ze over een uniek perspectief op het leven met deze ziekte en dat laat ze in al haar artikelen terugkomen. Haar favoriete manier om het over MS te hebben? Via haar alter ego Mejuffrouw Trulla! Birgit gaat nog een stap verder met haar activiteiten en is vaak te gast op congressen om over de rechten en behoeften van patiënten te spreken.

Ze is dol op breien, mode, reizen, lezen en uitgebreid koken met haar kleurrijke familie, haar liefhebbende echtgenoot en de kat.

Recente bijdragen van Birgit Bauer

Meditatie : Adem in en uit

‘Ping’, zegt mijn mobiel. Ik weet wat dat betekent. Elke dag om 09.30 uur geeft hij dit signaal weer en dan ga ik mediteren.

lees meer

Patiënten = experts?

Living Like You blogger Birgit deelt haar perspectief op patiënten als multiple sclerose experts.

lees meer

Hygge – Mijn pad naar Rust & Stilte

In de laatste maanden heeft de Hygge beweging de wereld overgenomen. Lees meer over hoe LLY blogger Birgit het gebruikt voor haar MS en in haar dagelijks leven.

lees meer
Knitting Needles, Brushes and A Little Creativity to Get You Calm

Breinaalden, borstels en een beetje creativiteit om uzelf te kalmeren

Dingen doen die ontspanning bieden zijn belangrijk om gezond te blijven. Living Like You-blogger Birgit breit om beter te kunnen omgaan met haar multiple sclerose.

lees meer

Wat maakt mij, mij? Mijn brein!

Wanneer je multiple sclerose hebt, is het van groot belang om je hersenen scherp te houden. Living Like You blogger Birgit deelt haar tips.

lees meer

Voorjaarsschoonmaak – Een fris begin

Living Like You-blogger Birgit geeft tips om los te laten wat een last voor je is – in jezelf en daarbuiten.

lees meer

Is het tijd voor een digitale detox?

Ben jij soms ook overweldigd door alle sociale media? Onze blogger, Birgit, denkt dat een digitale detox zal helpen.

lees meer

Onafhankelijk zijn en MS hebben, kan dat?

Onafhankelijkheid. Wat een geweldig woord. Als je op Wikipedia of in een encyclopedie kijkt, zijn er veel verschillende definities.

lees meer

Kunnen digitale hulpmiddelen jouw leven met MS verbeteren?

Voor mensen met MS kan het bijhouden van alles wat er gaande is tijdrovend, energievretend en lastig zijn. Birgit schrijft over de hulpmiddelen die zij gebruikt om het allemaal wat gemakkelijker te maken:​

lees meer
Eric Downer

Eric Downer / Ierland

"Een leven dat niet kritisch naar zichzelf kijkt, is het niet waard om geleefd te worden." – Socrates

Dr. Eric Downer is docent anatomie en neurowetenschappen aan het University College Cork, waar hij ook aan het hoofd staat van een actief onderzoeksteam dat zich richt op patiëntgeoriënteerd onderzoek. Zijn interesse ligt bij onderzoek op het gebied van neurowetenschappen en immunologie, met de nadruk op de rol van het immuunsysteem bij MS. Hij is vooral geïnteresseerd in het cannabinoïde systeem en de therapeutische mogelijkheden daarvan voor MS. Eric is lid van diverse redactionele en revisiecommissies van belangrijke tijdschriften over neurowetenschappen en heeft zelf veel publicaties op dit gebied op zijn naam staan.

Recente bijdragen van Eric Downer

The Patient-Researcher Divide

De kloof tussen patiënt en onderzoeker

Is er een kloof tussen wetenschappers die onderzoek doen naar multiple sclerose en de patiënten van wie zij het leven proberen te verbeteren? MS-onderzoeker Eric Downer deelt met ons zijn gedachten over de kloof tussen patiënt en onderzoeker.

lees meer
The Race to Find a Biomarker in MS: On Your Mark, Get Set, Go!

De race voor het vinden van een biomarker voor MS: klaar voor de start, af!

Het begrijpen en meten van biomarkers kan van groot belang zijn voor de diagnose multiple sclerose.

lees meer
Tony Carroll

Tony Carroll /

Recente bijdragen van Tony Carroll

Karen O’Shea

Karen O’Shea /

Recente bijdragen van Karen O’Shea

Let op! We zijn meer dan onze MS

Voor wie leeft met MS, is het belangrijk om te weten dat je zoveel meer bent dan je ziekte. Living Like You blogger Karen deelt wat op haar ‘meer dan MS lijst’ staat.

lees meer

MS door de ogen van een kind

Van de eerste diagnose tot vandaag heeft Karen een dramatische transformatie ondergaan. Ze vertelt hoe dat ging en wat de rol van haar dochter was. ​

lees meer

Voeding #MSLifeHacks om jou en je MS te helpen

Na haar Multiple Sclerosis diagnose, besloot Living Like You blogger Karen om veranderingen in haar eetgewoonten door te voeren. Met behulp van haar voedingsdeskundige kwam ze met enkele gemakkelijke MS Life Hacks voor een gezondere keuken.

lees meer

Dagboek van mijn MS

Toen Karen in 2007 werd gediagnosticeerd met multiple sclerose veranderde haar wereld, stortte haar wereld in. Althans dat dacht ze.

lees meer

Humor vinden in ‘vrouwelijke probleempjes’ & MS

Een vrouw met MS heeft zo haar eigen uitdagingen, maar aan het einde van de dag kunnen we hier wel de humor van inzien. Karen vertelt haar verhaal.

lees meer

MS gefeliciteerd met je verjaardag: geleerde lessen

Volgende maand leef ik elf jaar met MS. Elf jaar! Ik moet zeggen dat het in een oogwenk voorbij is gevlogen.

lees meer

Er is meer in het leven dan MS

Moeite om het leven naast MS te omarmen? Karen deelt haar favoriete budget- en gezinsvriendelijke outdooractiviteiten. ​

lees meer
Willeke Van Eeckhoutte

Willeke Van Eeckhoutte / Ierland

“In het diepst van de winter, ontdekte ik eindelijk een onoverwinnelijke zomer in mij.” – Albert Camus

Na het emigreren naar Ierland meer dan 10 jaar geleden, had Willeke nooit verwacht dat haar leven een dreun zou krijgen door haar MS-diagnose. Voor deze voormalige bibliotheekassistente uit België met een interesse in boeken, psychologie en geschiedenis, was schrijven een droom en nog geen werkelijkheid. Dit veranderde nadat Willeke haar baan moest opgegeven vanwege haar MS. Ze weigerde zich te laten definiëren door haar ziekte en is nu een fervent blogger voor Ireland, Multiple Sclerosis & Me. Met een goed inzicht in wat mensen drijft, zorgt haar vrijwillig bepleiten van betere neurologische diensten voor een positieve manier van denken, en van het aanvaarden van haar eigen werkelijkheid. Willeke heeft een nieuwsgierige geest die altijd zoekt bij te leren, en houdt van netwerken, lezen, dieren, haar familie en niet te vergeten… koffie!

Recente bijdragen van Willeke Van Eeckhoutte

Leven na het werk: Hoe belangenbehartiging mijn favoriete baan werd

Na het beëindigen van haar carrière heeft LLY blogger Willeke voldoening gevonden in een ander soort werk. ​

lees meer

Neem dit van ons aan: iedereen heeft een andere omgang met zijn of haar dokter

Willeke vertelt waarom het belangrijk is te onthouden, dat ieders relatie met zijn en haar dokter anders is.

lees meer

Ga naar je MS vrije kamer!

Heb je er ooit over nagedacht om een kamer te maken die erop is gericht om je lichamelijke gemakkelijk te ondersteunen? Een ziektebestendige kamer.

lees meer

De lucht in! Life Hacks voor vliegreizen

Living Like You Blogger Willeke deelt MS Life Hacks die er voor zorgen dat vliegen minder stressvol is en leuker wordt.

lees meer

Mijn ervaring met MS body-shaming

Als je de (mode)magazines opent zie je meteen allemaal beeldschone vrouwen, die vrouwen volgen waarschijnlijk een dieet van water en lucht zo dun zijn ze. Echter, gelijktijdig vraag ik mijzelf af: ‘Waarom zie ik er niet zo uit? Waarom is mijn lichaam anders?

lees meer

De liefde testen met MS

​Van relaps tot relatie: leven en liefde met MS kan een uitdaging zijn. LLY-blogger Willeke geeft tips voor het spreken met uw partner.

lees meer

MS Symptomen waar we het niet over hebben zoals…sensibiliteitsstoornissen

Vele MSers hebben te maken met sensorische problemen, inclusief Living Like You blogger, Willeke.

Lees haar gedachten over deze minder bekende MS symptomen en hoe hier mee om te gaan.

lees meer

Mijn afspraak met een groepje naalden…en de impact hiervan op mijn MS

Living Like You blogger, Willeke, deelt haar ervaringen met aanvullende therapieën, zoals yoga, massage therapie en recentelijk ook acupunctuur.

lees meer

Ontsnap aan de negativiteit

Het leven is 10% wat er met je gebeurt en 90% hoe je hierop reageert.

lees meer

MS en seizoen veranderingen

Dit is niet de eenvoudigste van alle MS-jaren geweest, maar de zomer is voorbij en de herfst komt er weer aan. De herfst vestigt zich geleidelijk in de prachtige zee van groene parken en bossen in Ierland.

lees meer

Een lekker slaapje

Na haar MS-diagnose leerde LLY-blogger Willeke de kunst van het slaapje.

lees meer

Tips om het glas halfvol te houden

Van het schrijven van een bucket list naar het bijhouden van een dagboek, deze blogger deelt haar tips om positief te blijven met MS.

lees meer

Beste dokter, mensentaal graag

​Living Like You-blogger Willeke geeft tips voor het vermijden van veelvoorkomend en verwarrend medisch jargon

lees meer

Zijn huisdieren de beste vrienden van MS-patiënten?

De vele voordelen van een huisdier in een leven met MS.

lees meer

Als je het vreselijk vindt om ‘het wordt wel beter’ te horen, lees dit!

Nadat Living Like You blogger Willeke de diagnose had gekregen, moest ze leren hoe ze MS het beste in haar leven kon integreren.

lees meer

Deel 2: Life Hacks voor reizen zonder stress

Living Like You Blogger Willeke deelt enkele van haar MS Life Hacks voor vliegreizen met een chronische ziekte.

lees meer

Tips om positief te blijven wanneer je je werkzame leven achter je laat

Stop je met werken vanwege je MS? Dan ben je niet alleen. Living Like You blogger deelt haar advies hoe hier mee om te gaan.

lees meer

Hulptechnologie leren waarderen

Declan vertelt over zijn proces van weigering tot acceptatie van hulptechnologie.​

lees meer

Het verhaal van de twee helften

Voor Willeke is een leven vol half afgemaakte werkzaamheden de norm. Ontdek hoe onze MS blogger Willeke zich door haar half afgemaakte handboek navigeert.

lees meer

Mijn handige MS-handtas

Zonnebril. Oordopjes. Antibacteriële doekjes. Kleine parfum. Pleisters. Sleutelhanger/armband dat duidelijk maakt dat je een medische aandoening hebt. Batterijen voor mobiele telefoon. Gedetailleerde noodlijst. Extra medicijnen. Dit zijn slechts een paar ‘just-in-case’ items die ik altijd bij me heb als ik het huis verlaat.

lees meer

Slaap en MS

‘Sleep is that golden chain that ties health and our bodies together.’ (Thomas Dekker)

lees meer
Donna Sullivan

Donna Sullivan / VS

"Moed is niet altijd de brul van een leeuw. Soms is moed de zachte stem die aan het einde van de dag zegt: morgen probeer ik het nog een keer." - Mary Anne Radmacher

Als community manager en mantelzorger heeft Donna persoonlijk ondervonden hoe veel kracht en steun een goed sociaal netwerk kan bieden. Schrijven is haar grote passie, ze draagt bij aan diverse blogs en heeft meegedaan aan verschillende initiatieven binnen de internationale MS-gemeenschap. Ze heeft een aantal familieleden en goede vrienden met MS en ze zorgt voor haar dochtertje, die aan het syndroom van Ehlers-Danlos lijdt. Donna heeft meer dan achttien jaar ervaring op het gebied van media en communicatie, in diverse functies bij de radio, de gedrukte media en televisie. Ze houdt van reizen, gaat graag naar het strand en ze geniet van de kleine avonturen in het dagelijks leven met haar man, drie kinderen en een hele verzameling huisdieren.

Recente bijdragen van Donna Sullivan

Going from MS to MRS.

Een MW. met MS

De overstap van het vrijgezellenbestaan naar getrouwd zijn is een grotere uitdaging als u of uw partner multiple sclerose heeft. Hier wat tips om het gemakkelijker te maken.

lees meer
Talking About The Embarrassing Stuff  – How to Talk to Your Doctor About MS Without Blushing

Praten over alles waarvoor u zich schaamt – hoe praat u met uw dokter over MS zonder rood te worden

Het is niet altijd gemakkelijk om met uw dokter te praten over de gênante symptomen van MS – hoe begint u losjes over blaasproblemen of kwesties rond seksualiteit?

lees meer
Your Life With Multiple Sclerosis:  What Do You Want Friends and Family To Know?

Uw leven met multiple sclerose: wat wilt u dat uw vrienden en familie erover weten

Soms weten vrienden en familieleden niet hoe ze iemand met MS het best kunnen ondersteunen. Donna geeft een aantal tips om uw multiple sclerose uit te leggen aan anderen.

lees meer
Social Media Can Be A Lifeline For Those With Chronic Illness

U bepaalt wie u online bent

Mensen met multiple sclerose gebruiken sociale media voor het uitwisselen van ervaringen en om hulp te krijgen voor de medische en emotionele uitdagingen die een leven met MS of andere chronische ziekten met zich meebrengt.

lees meer
Jamie Tripp Utitus

Jamie Tripp Utitus / VS

"De menselijke geest is sterker dan alles wat haar overkomt." - C.C. Scott

Jamie Tripp Utitus’ schrijverscarrière begon verrassend genoeg pas toen de diagnose MS werd gesteld. Wat ooit begon als een persoonlijke blog (Ugly Like Me) en als een poging om te gaan met de vreselijke diagnose in combinatie met haar loopbaan als docent en haar gezinsleven, groeide al snel uit tot een hele nieuwe carrière. Drie jaar geleden nam ze afscheid van haar loopbaan als docent en begon ze aan haar nieuwe leven met MS als freelance schrijfster. Ze heeft nooit meer achterom gekeken. Tegenwoordig is ze actief als blogger en beheert ze MS-community’s in meer dan 95 landen. Daarnaast schrijft ze iedere twee weken een blog met adviezen aan ouders. Ze is ook de schrijfster van ‘Zoe Bowie Sings, Despite All Sad Things’, een kinderboek over MS. Ten slotte is ze later dit jaar ook nog eens de keynotespreker op de conferentie ‘Doctors 2.0 & You’ in Parijs.

Recente bijdragen van Jamie Tripp Utitus

Duidelijkheid over cognitieve stoornis

​Tot voor kort was de cognitieve stoornis een van de meest verwarrende symptomen van MS. LLY-blogger Jamie deelt de nieuwste informatie en een video met betrekking tot de gluiperige bijwerking.

lees meer

Stap over de drempel, MS en Seks

Voor sommigen gaan MS en seksuele intimiteit niet hand in hand. Onze blogger Jamie vertelt haar verhaal en het verhaal van haar man.

lees meer

MS vermoeidheid vs. extreme vermoeidheid

Toen ik 30 jaar oud werd, besefte ik dat er een zin is die de meeste Amerikanen de hele dag door herhalen: ‘ik ben zo moe’. Als een vrouw met carrière en jonge kinderen begreep ik die uitdrukking maar al te goed, ook lang voor mijn MS-diagnose.

lees meer

Wees niet de ergste vijand van jezelf

​Als het gaat om een gezond en bevredigend leven, kan haat vaak je ergste vijand zijn. Lees waarom Jamie besloot om haar woede in het verleden te laten, waar het thuishoort.

lees meer

‘Hair’ we go

Sorry voor de woordspeling, maar hier gaan we. Als zelf benoemde koningin van het bespreken van thema’s waar mensen zich niet al te prettig bij voelen was deze woordspeling een mooie opening.

lees meer
shocking things people say about MS

De sh*t die mensen uitkramen over MS: dingen die je niet zult geloven

Sh*t die mensen zeggen over multiple sclerose Wij kennen het allemaal wel, maar Jamie noemt hier een paar van de klassiekers.

lees meer

Leren wanneer rechts te ‘swipen’ met MS

Als je als MS’er gaat daten is het belangrijk om te weten dat je niet alleen bent. Vandaag deelt Jamie haar top tips om de ware te vinden.

lees meer

Zijn er hakken die we daadwerkelijk kunnen dragen?

Enkele maanden geleden werd mij gevraagd om op de bruiloft van mijn beste vriend te zijn. Dit was een mijlpaal voor mij om zoveel redenen, één daarvan was dat het de eerste keer in een decennium was dat ik echt overwoog om hakken te dragen.

lees meer

Wat zit er in jouw ziekenhuistas?

Ik ben twee keer bevallen. Het grootste advies dat ik heb gekregen (nou ja, het zit in de top vijf van beste adviezen) was om mijn ziekenhuistas klaar te hebben. Met scheerapparaten, kussens, spelletjes/puzzels, snacks etc.

lees meer

MS & depressies: mijn ervaring

Deze zomer besefte ik me dat ik de tienjarige verjaardag van mijn MS-diagnose had bereikt. Toen ik me dit realiseerde, raakte ik een neerwaartse spiraal.

lees meer
Find out how Jamie Tripp got her sexy back after her MS diagnosis

Weer sexy worden

Tips om uzelf weer sexy te gaan voelen na de diagnose multiple sclerose. Een Living Like You-blogger deelt met u haar zoektocht naar aantrekkelijkheid met MS.

lees meer
Quitting Time: How Did You Decide to Finally Stop Working?

Tijd om te stoppen: hoe heeft u het besluit genomen om eindelijk te stoppen met werken?

Werken met multiple sclerose is een hele uitdaging. Living Like You-blogger Jamie deelt met ons haar moeilijke beslissing om haar baan op te zeggen en te stoppen met werken.

lees meer

In ziekte en in gezondheid

Nadat ze de diagnose had gekregen. Living Like You blogger Jamie en haar man namen de term ‘in ziekte en in gezondheid’ tot hen. Lees meer over hun huwelijk in deze blogs.

lees meer

Op vakantie zoals je altijd al wilde

Trucs om alles uit je vakantie te halen van Living Like You-blogger Jamie.

lees meer

Snelle tips om je dag op te vrolijken

​​Er zijn zoveel artikelen bekent over hoe je uit je slechte humeur kan komen en je dag kan opfleuren door dingen te zeggen (en te doen) als ‘ga bewegen’ en ‘loop eens een stukje’! Hoewel dit voor de meeste mensen geweldig kan zijn, is dit voor veel van onze MS-ers niet mogelijk omdat men immobiel is of niet kan ver kan lopen voordat onze benen zeggen: doe het zelf maar.

lees meer

Mejuffrouw, mevrouw en MS: vrouw zijn en MS hebben

Statistisch gezien, ben je als je dit leest, waarschijnlijk een vrouw. Het is namelijk bekend dat vrouwen drie keer meer kans hebben om gediagnosticeerd te worden met Multiple Sclerose (MS).

lees meer
No, I’m Not Drunk! I Have MS

Nee, ik ben niet dronken! Ik heb MS

Multiple sclerose en alcohol is een populair onderwerp. Kan je nog drinken als je MS hebt? Het antwoord zal misschien verrassend zijn.

lees meer

Advies voor alleenstaand ouderschap met MS

Voor Jamie was het erg uitdagend om te leren hoe ze een alleenstaande ouder kon zijn met MS. Vandaag deelt ze wat ze heeft geleerd in haar blog.

lees meer
x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen