5 top tips om goed met MS om te gaan

Mensen hebben het altijd over ‘goed / op een juiste manier leven’ met MS, maar wat betekent dat eigenlijk en hoe doe je dat?

We vinden dat goed leven met MS betekent dat je alles moet doen om goed voor je gezondheid te zorgen en gelijktijdig nog te genieten van alle dingen die je graag doet (zelfs als er soms eigenlijk eerst iets anders gedaan zou moeten worden). De wetenschappelijke term hiervoor is; kwaliteit van leven. Je arts heeft dit ongetwijfeld wel een keertje tegen je gezegd.

WHO definieert kwaliteit van leven als ‘de perceptie van een persoon zijn/haar positie in het leven in de context van de cultuur- en waardensystemen waarin hij leeft en in relatie tot zijn doelen, verwachtingen, normen en zorgen’. Dit klinkt misschien een beetje ingewikkeld maar het betekent eigenlijk dat de levensstijl van een persoon aan hun verwachtingen voldoet - ze zijn blij met de manier waarop ze kunnen leven. Ofwel men ervaart kwaliteit van leven.

Er zijn heel veel verschillende tips, trucs en methoden te bedenken om de kwaliteit van leven te verbeteren, om goed met MS te leven. Deze tips zijn verschillend per persoon en afhankelijk van individuele symptomen, levensdoelen en prioriteiten, maar er zijn een aantal algemene technieken die iedereen kan toepassen en proberen. We hebben er vijf voor je op een rijtje gezet:

  1. 1. Luister naar je lichaam - het is belangrijk om aandacht te schenken aan je lichaam en te horen/voelen wat het je vertelt. Als symptomen zoals vermoeidheid of pijn je meer dan normaal beïnvloeden, kan dit een manier zijn waarop jouw lichaam je laat weten dat je het misschien even wat rustiger aan moet doen. Daarnaast is het ook handig om je symptomen goed in de gaten te houden, op deze manier heb je sneller in de gaten als het een periode wat minder goed gaat. Want als je begrijpt wat er in je lichaam gebeurt, heb je beter door hoe de MS zich vordert. Hierdoor heb je meer inzicht of de MS zich misschien meer progressief ontwikkelt. Door goed een vinger aan de pols te houden helpt het je om, samen met je neuroloog, een juiste manier van omgang te vinden.
  2. 2. Take control: neem de leiding over je eigen zorg/gezondheid – spreek, bijvoorbeeld met je arts over ziektebeheer, want als het om jouw zorg gaat moet je zelf een stem hebben. Zoek uit wat kwaliteit van leven voor jou betekent. Gebruik dit vervolgens om een ziektebeheer/beleid op te stellen zodat je jouw leven kan inrichten zoals jij dat graag zou willen. Wil je graag je kinderen naar bed brengen en ze een verhaaltje voorlezen? Of wil je weer een leuke hobby zoals tuinieren of fietsen oppakken? Zodra je weet wat je graag zou willen, ga dan samen met je arts of verpleegkundige een stappenplan maken om dit te behalen. Wees assertief! Het gaat tenslotte om jouw leven. Geef het de kwaliteit waarnaar jij zoekt!
  3. 3. Wees niet bang om hulp te vragen – soms voelt het alsof je MS helemaal in je eentje moet dragen. Je wilt anderen niet belasten of te veel aandacht vragen zodat mensen rekening met je moeten houden. Gelijktijdig is het heel belangrijk om een goed (sociaal) netwerk te hebben. Het hebben van een goed sociaal netwerk geldt voor iedereen, juist als je MS hebt. Vrienden en familie zijn, er naast gezelligheid, ook om je te helpen en te ondersteunen! Als je je zorgen maakt of je niet te veel vraagt, probeer dan je hele netwerk te gebruiken. Verdeel de zorg over een grotere groep mensen dan valt alles ook niet zo zwaar – zoals de Engelsman zegt: the more people the merrier! Vergeet ook lotgenotencontact niet. Lotgenoten zijn mensen die ook door MS zijn getroffen. Vaak hebben ze al wat langer MS en zijn daarom gepokt en gemazeld. Ze kunnen je hierdoor wat extra ondersteuning bieden. Heb je hulp nodig, bij bijvoorbeeld het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering, dan kunnen ze je vast goed helpen.
  4. 4. Voorbereiden, voorbereiden, voorbereiden - het kan geruststellend zijn om te weten dat er een plan klaarstaat voor het geval het misgaat; een zogezegd ‘noodplan’ - een strategie tegen de onvoorspelbaarheid van MS. Dit kan betekenen dat je bijvoorbeeld altijd een ziekenhuistas klaar hebt staan voor het geval je onverwacht naar het ziekenhuis moet. Of dat je je heel goed voorbereid op evenementen. Daarnaast kan het ook een goed idee zijn om je voor te bereiden op verergering van symptomen. Niet iedereen zal met secundaire progressieve MS (SPMS) te maken zal krijgen. Ongeveer 50% van de mensen met RRMS ontwikkeld na 19 jaar SPMS. Echter, het kan geruststellend zijn om een plan van aanpak te hebben voor het geval dit wel gebeurd. Dit kan betekenen dat je het “SPMS praatje” met je arts moet hebben zodat je een stappenplan klaar hebt liggen voor het geval je progressieve symptomen opmerkt. In het plan wordt dan omschreven hoe je je thuisomgeving kan aanpassen of juist je levensstijl. Goed voorbereid zijn kan je gemoedstoestand verbeteren waardoor je je beter voelt.
  5. 5. Zoek naar technologie die jou helpt - nieuwe technologie is overal en hoewel sommige niet bepaald helpend zijn voor iemand met MS, kan veel technologie wel van nut zijn! Middels spraak kun je apparaten bedienen bijvoorbeeld. Denk eens aan appen. Je spreekt een appje in, heel handig als je last hebt van je ogen. Opnameapparaten of een recording-app op je telefoon kan worden gebruikt om je doktersafspraak op te nemen, als geheugensteuntje. Ook is er e-health, met je arts spreken via videogesprekken en zijn er online symptoomtrackers- en wellness-apps… oneindig veel mogelijkheden. Probeer eens wat tech-hacks en apps uit. Misschien vindt je het wel heel handig en kan het een echte aanvulling zijn.

Goed en fijn leven met MS hoeft niet moeilijk te zijn. Neem de tijd om erachter te komen wat voor jou belangrijk is. Praat eens met je arts en pas ‘kleine’ veranderingen toe in je dagelijkse leven zodat je je beter gaat voelen en meer van het leven kan genieten.

Snelle tips om je dag op te vrolijken

​​Er zijn zoveel artikelen bekent over hoe je uit je slechte humeur kan komen en je dag kan opfleuren door dingen te zeggen (en te doen) als ‘ga bewegen’ en ‘loop eens een stukje’! Hoewel dit voor de meeste mensen geweldig kan zijn, is dit voor veel van onze MS-ers niet mogelijk omdat men immobiel is of niet kan ver kan lopen voordat onze benen zeggen: doe het zelf maar.

lees meer
x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen