Blog 42 – Column style

Wie van jullie kent Angela de Jong? Je kent haar vast wel, journaliste bekend van televisie (o.a. Slimste Mens) en ze is columniste. Persoonlijk vind ik het fijn om haar columns te lezen. Het is altijd gevat, slim en heeft een binding met de actualiteit.

Nu dacht ik, in een zelfverzekerde bui, dat kan ik ook wel. Ik ga ook eens slim, gevat en met een binding naar de actualiteit een leuke column blog over MS schrijven. Hoe moeilijk kan het zijn want MS is laatste tijd veel in het nieuws. Met IDFA docu’s, Radboud onderzoeken en stamceltherapieën. MS is booming. Er wordt veel over geschreven, onderzoek wordt gedaan, maar we komen geen stap vooruit.

Zo ik heb het gezegd. Begrijp me niet verkeerd, in vergelijking met 13 jaar geleden (toen ik net de diagnose kreeg) is er veel meer mogelijk op gebied van symptoombestrijding maar we hebben geen flauw benul waar de oorzaak nu eigenlijk ligt. Als MS-patiënt is dit natuurlijk enorm frustrerend.

Afgelopen november kreeg ik een sprankje hoop, er werd bekend dat er een genetische afwijking is gevonden die mogelijk MS veroorzaakt. Al jaren zingt dit rond, maar wat blijkt het is slechts een vurig gehoopte doorbraak. Een stukje van het onderzoek klopt, want de genetische richting binnen MS is allang bekend. Echter een genetische afwijking is waarschijnlijk één van de véle mogelijke factoren voor het krijgen of het verloop van MS1.

We zijn dus nog geen stap verder dan dat we gisteren waren. Zoals je je kunt voorstellen zit er nog een behoorlijke stap tussen genezen en schade herstellen. Dat maakt dat je als patiënt constant tussen hoop en vrees leeft. De hoop dat er een doorbraak komt waarmee MS te behandelen valt. De hoop dat de MS rustig verloopt. Gelijktijdig is er de vrees dat de doorbraak niet op tijd komt, dat de MS te actief wordt en er niets meer valt te doen. Het is een tegenstrijdigheid die met geen pen te beschrijven is. Maar als ik het toch zou moeten omschrijven dan omschrijf ik het vaak alsof het zwaard van Damocles boven je hangt:

‘Als het “zwaard van Damocles” boven je hoofd hangt, heb je het goed naar de zin, maar dreigt wel ieder moment groot onheil2.’

Hoe je met dit ‘onheil’ omgaat verschilt per persoon. Om mij heen heb ik alles al zien gebeuren; vermijden (het probleem wordt ontkend en vermeden), bevriezen (op anderen dingen richten, niets doen), anderen hebben het veel zwaarder, depressieve gedachten en actief aanpakken (probleem wordt geanalyseerd en opgelost).

Persoonlijk merk ik doordat er een groot vraagteken in mijn leven is, genaamd MS, juist ben gaan leven. Ik heb stappen gezet dat er met mijn MS te leven valt, denk aan een goede dagindeling, gezond eten en voldoende bewegen. Het heeft even geduurd maar uiteindelijk heb ik MS in de ogen gekeken en maak er het beste van. Helaas valt er aan MS niets op te lossen maar je kan er wel zo goed mogelijk mee omgaan. Doordat ik een optimist ben zie ik vaak (ook al is het heel erg donker) wel ergens een lichtje. De ruwe randjes van MS worden er niet zachter om maar je kan door een positieve blik wel wat zachter met jezelf omgaan.

Doordat er MS is gediagnosticeerd ben ik gaan leven, gaan reizen, extreem gaan genieten. Want je weet nooit of het zwaard van Damocles gaat vallen. Mocht die vallen, dan kan ik in ieder geval zeggen dat ik goed geleefd heb.

  1. https://www.msweb.nl/actueel/columns/jan-van-amstel/doorbraak/
  2. https://historiek.net/het-zwaard-van-damocles/69381/

Blog 41 - Lustrum LLY

Blog 41 - Lustrum LLY

Yay een feestje! LivingLikeYou.com bestaat 5 jaar (en een maand…). Voor de snelle rekenaars onder ons betekent dit dat in 2013 Living Like You (LLY) internationaal online ging. Een memorabel momentje dacht ik zo.

lees meer
Blog 40 –  Hoe helpen MS life hacks je de decembermaand door

Blog 40 – Hoe helpen MS life hacks je de decembermaand door?

It’s party time! De decembermaand is begonnen. Fasten your seatbelts en laten we er een mooie feestelijke maand van maken. December staat in mijn top drie van lievelingsmaanden (op de kou na dan). Het leuke aan december vind ik de gezelligheid, dat je iedereen om je heen hebt, de cadeautjes en het lekkere eten.

lees meer
Blog 39 –  NYC !

Blog 39 – NYC !

Reizen, één van mijn favoriete bezigheden. Een vonk die al vroeg is overgeslagen en ook eentje die met de paplepel is ingegoten.

lees meer
Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen