Een trotse dank jullie wel.

Sinds de diagnose MS is mij de vraag of alles het nog doet vaak gesteld door medici en of mensen die daar belang bij hebben. Tuurlijk zijn er een aantal dingen die het niet meer zo goed doen of kost het veel meer moeite om bepaalde lichaamsdelen goed te gebruiken. Mijn benen doen altijd pijn, dingen uit mijn handen laten vallen, struikelen en vallen het hoort erbij voor mij.

‘s Morgens moet ik altijd opstarten en de eerste uren loop ik in een mistige wolk waardoor ik chagrijnig over kan komen, het hoort erbij. Ik neem het tegenwoordig allemaal voor lief. Het is nu eenmaal zo dat ik dan soms een beetje grumpy rond loop ‘s morgens (soms de hele dag). Ik heb die uren gewoon nodig om alle systemen goed op te starten. Kortom in de morgen tussen 07:00 uur en 09:00 uur sta ik vaak niet in de meest vrolijke afstelling afgesteld.

Tussen 07:00 uur en 08:30 - buiten de vakanties om - is het tijdstip op de dag dat het druk is in huize Agema. Mijn dochter moet dan naar school en dus gebeurd er veel - zeker als mijn vrouw aan het werk is - vanaf het moment dat ik opsta. Ik begin met het geven van eten aan het kattenvolk. Daar ontkom ik niet aan want onze grijze “grand old lady” en haar veel jongere rode tegenpool zijn dan wel de beste vrienden want er is een gezamenlijk doel. Eten! Vanaf het moment dat ik één teen buiten bed zet is het draaien voor mijn voeten en zorgen dat men aandacht krijgt. Uiteraard breek ik regelmatig mijn nek over beiden en klinkt de eerste vloek van de dag uit mijn mond. Maar goed, het kattenvolk wordt dus als eerste bediend zoals dat hoort in hun optiek want wij mensen zijn uiteindelijk toch in dienst. Na dit vaste ritueel maak ik het ontbijt voor mijn dochter.

Vervolgens werk ik nog een aantal vaste rituelen af en verplaats uiteindelijk mijn op dat moment nog aan alle kanten stijve lichaam onder de douche. Met iedere straal van de lauwe douche voel ik mezelf tot leven komen en beginnen de systemen te ontwaken. Ik douche lauw want een warme douche kost veel te veel energie en daarbij kan ik na een te warme douche eigenlijk gelijk weer douchen gezien de zweetaanval die ik anders krijg. Mijn dochter kleedt zichzelf ondertussen aan en zorgt dat ze om 08:00 klaar zit beneden. Dit tijdstip hebben wij zo afgesproken omdat het soms wel eens gebeurd dat het lichaam echt even niet wil en ze dan meeloopt naar school met een vriendinnetje en haar moeder en die vertrekken rond dat tijdstip van huis.

Zodra ik beneden ben ga ik ontbijten, koffie drinken en kijken op een tablet wat er in de wereld aan de hand is. Dit is ook voor mij het moment dat voor mij duidelijk begint te worden hoe de vlag erbij hangt en hoe het opstarten der systemen verloopt. In negen van de tien gevallen is het toch zo dat er wat opstartproblemen zijn maar toch probeer ik niet grumpy te zijn voor mijn kleine meisje. Toch gebeurd het helaas wel eens dat ik boos word om kleine dingen zoals een tas die niet gepakt is of dat soort kleine dingen. Achteraf kan ik dan boos op mezelf zijn als ik daardoor boos ben geweest op mijn kleine meisje. Het meisje wat het soms best wel zwaar heeft want het is toch lastig om een vader te hebben die lang niet altijd de vader kan zijn die hij wil zijn.

Daarom ben ik zo ontzettend trots op haar. Ze doet het wel gewoon met haar 8 jaar en ze heeft het niet altijd makkelijk want het is nu eenmaal anders om op te groeien met een zieke vader. Zeker met een ziekte als MS die niet zichtbaar is en waar mensen altijd maar een oordeel over moeten hebben omdat het niet zichtbaar is. Toch zal zij de rest van onze gezamenlijke tijd op deze aardkloot er een weg in moeten vinden. Daarom ben ik dus zo trots hoe ze dat nu al doet. Het roert me echt als ze zegt, “Papa gaat het wel vandaag en zal ik met mijn vriendinnetje anders meelopen. App d’r moeder maar want volgens mij heb je veel pijn.” Echt razend knap dat ze dat op deze leeftijd al ziet en aanvoelt.

Want tja wie zou er nou niet trots zijn met twee van die wondervrouwen om zich heen. Trots om het feit hoe jullie omgaan met mijn MS maar ook dat jullie altijd begrip hebben voor die grumpy beer die ik soms kan zijn. Want MS heb je niet alleen en hoe rot ik me ook voel, toch ben ik blij dat ik de vraag of alles nog redelijk functioneert positief kan beantwoorden mede door de kracht die eigenlijk mijn gehele familie, vrienden en kennissenkring geeft. Leger aan kanjers om mij heen; dank jullie wel voor alle support op wat voor vlak dan ook. Zonder dat jullie het door hebben vind ik het een voorrecht dat jullie er voor mij zijn. Een hele dikke dank jullie wel daarvoor. X

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen