Een SPMS gesprek aangaan met je arts

Eerlijke en open gesprekken voeren met je neuroloog is een belangrijk onderdeel van elke arts-patiëntrelatie, maar het is nog belangrijker om goed te communiceren met je arts als je te maken hebt een sterk veranderende ziekte, eentje die progressief wordt.

Secundaire progressieve MS (SPMS) is een ziektestadium dat kan voortkomen uit relapsing-remitting MS (RRMS). SPMS wordt gekenmerkt door een verandering in de manier waarop de ziekte zich uit; in plaats van perioden van ontsteking die resulteren in terugvallen, beginnen de zenuwen zelf beschadigd te raken. Dit veroorzaakt een opeenhoping van symptomen. Ongeveer 50% van de mensen met RRMS krijgt na 19 jaar SPMS. Maar het is belangrijk om te onthouden dat MS niet plotseling progressief wordt; symptomen kunnen subtiel in de loop van de tijd toenemen, onafhankelijk van recidieven.

Hoewel het eng kan zijn om na te denken over het bereiken van een progressief stadium, is het belangrijk om te weten wat het zou kunnen betekenen en wat de voortekenen/symptomen zijn. Op deze manier weet je waar je op moet letten en hoe ermee om te gaan.

Eigenlijk is dit niet anders dan dat je een inboedelverzekering hebt, dit heb je ook voor het geval er iets mis gaat. Daarom is het niet meer dan logisch om samen met je arts een plan van aanpak op te stellen. Het hebben van een plan kan geruststellend werken en kan zorgen wegnemen. Het ‘SPMS gesprek’

Eén van de beste manieren om je voor te bereiden op SPMS, is door er met je neuroloog over te praten. Op deze manier kan je arts meer uitleg geven over SPMS, hij/zij kan informatie geven en de voortekens/symptomen toelichten waar je op kunt letten. Zo’n gesprek is ook handig omdat je dan allerlei vragen kunt stellen. Samen kan er vervolgens een plan van aanpak opgesteld worden voor het geval de symptomen beginnen. Tenslotte kunnen er vervolgstappen gemaakt worden.

Het onderwerp benaderen

Hoe benader je dit gesprek het beste met je arts? Sommige neurologen lopen misschien voorop/denken mee en besluiten om tijd vrij te maken om SPMS met je te bespreken. Maar voor veel mensen is het hebben van dit gesprek een ‘moetje’ en dan kan het best vervelend zijn om het hierover te hebben. In beide gevallen is het waarschijnlijk erg eng en emotioneel, ook is het volkomen normaal om je wat overweldigd te voelen.

Om je wat te helpen. Hierbij een aantal tips om een goed ‘SPMS gesprek’ met je arts te aan te gaan:

Zie het als een partnerschap: onthoudt dat, net zoals de dokter jou helpt, jij hen ook helpt meer te begrijpen over MS en jouw specifieke toestand. Artsen weten ook niet alles van elke ziekte. Door gezamenlijk het traject aan te gaan kunnen artsen ook meer leren en begrijpen over MS. Maar dit betekent dat je alle details met hen zou moeten bespreken, alle vragen stelt en de tijd neemt om ervoor te zorgen dat alle neuzen dezelfde kant op staan.

Probeer je emoties te scheiden: van ongemak en stress, tot verdriet en woede, praten over je toekomst met MS brengt waarschijnlijk een heel scala aan gevoelens en emoties met zich mee. Om het beste uit het gesprek te halen, is het echter het beste om je emoties zo goed mogelijk van de feiten te scheiden. Terwijl je aan het praten bent, concentreer je op de wetenschap. Vraag je arts naar feiten en concentreer je op wat ze zeggen. Dit zorgt ervoor dat je over alle informatie beschikt die je nodig hebt en dat de tijd goed besteed wordt. Vergeet ook niet dat je best met je arts kan praten over het krijgen van emotionele steun, indien nodig.

Voorbereiden: het is altijd de moeite waard om je voor te bereiden op een afspraak met een arts, maar als je van plan bent om over SPMS te praten, is voorbereiding van levensbelang. Maak daarom een lijstje met vragen die je dan één voor één kunt afvinken. Het maken van zo’n afvink lijstje is handig want zelfs als je emotioneel wordt heb je middels de afvinklijst een leidraad waardoor de vragen toch allemaal behandeld kunnen worden. Op deze manier wordt de tijd ook optimaal benut.

Neem het gesprek op en/of neem iemand mee: het kan namelijk moeilijk zijn om alle informatie van de afspraak te begrijpen en gelijktijdig ook aantekeningen te maken. Vraag daarom aan je arts of je het gesprek mag opnemen of dat iemand mee gaat als extra paar oren. Op deze manier kan je je volledig concentreren op het gesprek zonder de extra druk om alles op te moeten schrijven of te onthouden.

Zoek een arts bij wie je je prettig voelt: als je je niet comfortabel genoeg voelt om met je arts over SPMS te praten, dan is het misschien handig om een andere arts te overwegen. Eentje waarmee je wel alles kunt bespreken.

Alles goed bijhouden

Als het gesprek over SPMS met je arts heeft plaatsgevonden heb je zeer waarschijnlijk een beter idee welke tekenen en symptomen je goed in de gaten moet houden. Veranderingen in symptomen en in de dagelijkse activiteiten kunnen aanwijzen of je huidige behandeling nog wel werkt. Het is daarom verstandig om je symptomen nauwlettend in de gaten te houden en regelmatig contact te hebben met je arts.

Neem dit van ons aan: iedereen heeft een andere omgang met zijn of haar dokter

Willeke vertelt waarom het belangrijk is te onthouden, dat ieders relatie met zijn en haar dokter anders is.

lees meer

Onafhankelijk zijn en MS hebben, kan dat?

Onafhankelijkheid. Wat een geweldig woord. Als je op Wikipedia of in een encyclopedie kijkt, zijn er veel verschillende definities.

lees meer
x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen